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Akzeptiert Dein Umfeld die Fibromyalgie?

Fibromyalgie macht einsamWährend die vorherige Woche bzgl. der Fibromyalgie sehr angenehm war, war die vergangene Woche schrecklich. Diese häufig wechselnden, gegensätzlichen Gesundheitszustände bringen mich immer wieder durcheinander….

Ein sehr großes Thema heute ist der Umgang unserer Freunde, Bekannten, Partner und Familie mit der Krankheit. Wird sie akzeptiert oder sind wir alle psychisch krank?

 

Fibromyalgie mit Guaifenesin behandeln – Ein Videobericht

Video vom 10.08.2012

Im Infoportal, das in Gemeinschaftsarbeit von Betroffenen entwickelt wurde, finden sich eine Vielzahl von Erfahrungsberichten anderer Betroffener. Darin kann man sich gut wiederfinden! Dort sind wahrscheinlich auch die einzigen Menschen, die einen mit diesem diffusen Beschwerdebild verstehen können.
Bildquelle: pixabay.com

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3 Antworten auf „Akzeptiert Dein Umfeld die Fibromyalgie?“

  1. hallo barbara

    ich möchte mich zu anfang erst einmal bedanken.
    du sprichst umfassend soviel wichtiges an. ich sitze oft davor und denke ,hm nun das müsste evtl. noch angesprochen werden und schwubs kommt es dann doch noch, auch wenn das video fast dem ende zugeht.

    und du hast den mut auch kritik zu üben, wenn ein arzt eine falsche info gibt, weil er sich eben nicht ausgibig damit beschäftigt hat.
    sicher ,ärzte haben leider die wenigste zeit um sich vielleicht mit allem ,wenn auch wichtigen dingen beschäftigen zu können und so hat halt jeder sein gebiet in einen gewissen, machbarem umfang.
    aber dann sollte man ,auch keine infos zu themen geben ,mit denen man sich nicht ausgiebig beschäftigt hat.
    und das erwarte ich gerade von einem arzt.

    leider gibt es aber auch genug andere menschen, die sich nicht damit beschäftigt haben und dagegen mobil machen.
    sie nehmen so vielen sowieso schon durch ihre krankheit und odysee verunsicherten,evtl die chance unvoreingenommen zu entscheiden ob sie es probieren wollen oder eben nicht.
    auch ich stand ja einmal vor dieser entscheidung und ich habe sie mir nicht leicht gemacht, hab für und wieder abgewägt ,das net wochenlang durchforstet anrufe getätigt um zu überprüfen ob es kein fake ist uvm. heute nach ca.7 monaten, kann ich sagen , dass es die einzig richtige entscheidung war.

    besonders hat mich die geschichte berührt mit der frau die man als hypochonder abstempelte.
    leider scheint es ein gesellschaftliches problem zu sein über einen menschen den stab zu brechen, in dem man nicht drinnsteckt und wenn man eben nicht der norm entspricht.
    vielleicht sehe ich das etwas zu eng,aber meine kindheit hat mich da geprägt ,vielles allein zu betrachten zu lernen u. zu sehen das nicht alles so ist wie es andere gern aussehen lassen.
    heute sehe ich darin das positive.
    wenn du jemand beurteilen willst dann,- ziehe seine schuhe an und laufe in ihnen!

    das die menschen, die nicht an Fibro leiden, nicht das verständnis aufbringen können ,ist auch verständlich ,auch ich hätte am anfang meiner schmerzkarriere geglaubt, das es so scchrecklich werden könnte. wenn mir das jemand erklärt hätte, mir würde es an vorstellungskraft gefehlt haben.
    aber zumindest sollte das vertrauen von nahestehenden menschen
    soweit gehen, das man sie nicht belügt, warum auch.
    leider sieht die realität anders aus.

    dafür dürften uns personen, die uns stützen, ernstnehmen oder immer noch da sind , noch wertvoller erscheinen, denn das sind sie ,,unbezahlbar".

    sei lieb gegrüsst
    von manu

  2. Danke Christofer,
    Unterstützung tut immer gut!
    Ich weiß ja, daß Du dich "ein wenig" auskennst…:-)
    Kannst Du mir erklären, warum man bei einem Fibro-Patienten nicht einfach eine zu hohe Menge an Phosphat in den Zellen/im Körper nachweisen kann? Oder zum Beispiel auch eine zu geringe Phosphatausscheidung im Urin (natürlich ohne Guai-Behandlung)? Es muß doch möglich sein, diesen Zustand nachzuweisen? Wozu war meine Muskelbiopsie gut? Hätte man da sowas nicht feststellen können?
    Habe heute im Buch S.253-270 gelesen, in dem Dr. St. Amand u.a. die anerkannte Behandlungsmethode bei Fibromyalgie beschreibt (Endstation Narkotika) und auch die geringen Möglichkeiten eines privat niedergelassenen Arztes, eine neue Behandlungsmethode akzeptiert zu bekommen.
    Sieht unser Gesundheitssystem wirklich so aus? Geht es einzig und allein um Profit und nicht um die Gesundheit der Patienten?
    Ich bin sehr frustriert. Ich möchte so gern mehr tun, um etwas zu bewegen.
    Bist Du selbst eigentlich auch betroffen? Oder war das "nur" ein Job?

    Mein Frust bzgl. der langsamen Fortschritte ist nicht so groß, daß ich aufgebe…:-) Ich habe noch Durchhaltevermögen! Aber an manchen Tagen hat man es einfach nicht so im Griff. Da reichen dann schon Kleinigkeiten, und alles ist eine große Katastrophe.

    Danke für Deinen Artikel, den ich hier auch schon verlinkt habe….

    Ganz liebe Grüße, Barbara

  3. Gerade weil es bisher keine schulmedizinisch begleitende Studien zu Gua gibt, ist es so wichtig, dass es Deinen Blog zu Gua gibt. Bitte nicht aufgeben! Viel Kraft und baldige Besserung! Christofer

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