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Fibro oder Guai?

Alles Fibro oder alles Guai? In der letzten Woche hatte ich Probleme mit Fibronebel, Kopfschmerzen, Konzentrationsstörungen, Depressionen. Normaler Therapieverlauf? Was meint ihr?

Video vom 20.07.2012

Kopfzyklus durch Fibro oder Guai?

Ich beschreibe, wie ich den Fibronebel empfinde, der momentan sehr ausgeprägt ist. Das beschäftigt mich sehr, weil es sehr beeinträchtigend ist. Es geht auch um Schlafstörungen, Krämpfe und Kopfschmerzen. Außerdem berichte ich nochmals von der Kohlenhydratunverträglichkeit, vom Sport bei Fibromyalgie und von den Temperaturregulationsstörungen, die mich im Hochsommer zum Frieren bringen.

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10 Antworten auf „Fibro oder Guai?“

  1. Hallo Regina,
    nein, das wußte ich noch nicht. Was Du hier schreibst, ist ja wirklich unglaublich!
    Und es beruhigt mich etwas…
    Ich werde mich heute noch per Mail bei Dir melden.

    Bis dahin wünsche ich Dir auch ein schönes Wochenende!

    Liebe Grüße, Barbara

  2. Hallo Barbara,
    dein Blog wird mich die kommenden Stunden begleiten. An Vieles fühle ich mich allzugut erinnert, bzw. es ist noch aktuell.
    Wir hatten bereits Kontakt und ich weiss nicht, ob ich Dir sagte, dass die Konzentrationsstörungen auch mich mehr oder weniger plagen. Vor zwei Jahren schilderte ich meinem Neurologen/Psychister das Problem, da meine Angst an Demenz, bzw. Alzheimer zu erkranken wuchs. Er vermittelte mich an einen Dipl.-Psychologen, der meine angebliche Gedächtnisstörung eingehend untersuchte. (Erörterung der Auswirkungen einer Krankheit, Auswirkung orientierender Testuntersuchungen: Cerad /Uhrentest/ Gutachten) Private Kosten für mich: 323.31 €.)
    Das Gutachten liegt meinem Neurologen vor. Er konnte mir nur vergewissern, dass ich ein überdurchschnittlich gutes Gedächtnis habe und in den nächsten Jahren gewiss nicht mit Demenz/Alzheimer zu rechnen habe.
    Somit schiebe ich für mich alle Aussetzer mein Gedächnis betreffend
    auf die F I B R O.

    Dein Blog,liebe Barbara, war aufschlussreich für mich. Eventull antworte ich auf weitere Punkte per Mail.

    Ein schönes Wochenende, so dass du dich mit Fibro und Guai wohl fühlst wünscht Regina

  3. Hallo Kerstin,
    ich finde mich in allem, was Du schreibst, wieder.
    Laß uns gern per email kontakten, jedoch steht mir Deine email-Adresse nicht zur Verfügung.
    Unter jedem Video steht irgendwo "Barbara eine email-Nachricht senden". Wenn Du da drauf klickst, öffnet sich Dein email-Programm und gibt meine Adresse vor. Schreib mir doch, dann kann ich direkt per Mail antworten! Ich freue mich.

    Liebe Grüße an Dich, Barbara

  4. Hallo Barbara,

    danke für Deine Antwort. Ich hatte jetzt auch wieder eine miese Woche, deshalb habe ich mich nicht früher gemeldet. Alles war einfach nur unendlich schwer und zu viel. Die Kopfsymptome plagen mich gerade wahnsinnig und ich erwische mich immer bei dem Gedanken, ob da vielleicht doch noch etwas anderes dahinterstecken könnte. Ich weiß selbst, dass das nicht so wirklich förderlich ist, aber irgendwie habe ich einfach Angst, dass das alles noch schlimmer wird. Und dann ist das auch total peinlich, wenn man eine Bekannte trifft und Dir fällt partout nicht der Name ein. Ich konnte mir vor Beginn der Erkrankung so unglaublich viel merken, habe mir nie eine Telefonnummer aufgeschrieben, habe das alles in meinem Kopf gehabt und jetzt passiert es mir genau wie Dir, dass ich nicht weiß, hab' ich die Tablette jetzt genommen oder nicht? Tragisch. Das muss man erst mal aushalten können, dass es einem so geht. Manchmal kann ich ja sogar selbst darüber lachen aber manchmal eben auch nicht und dann bringt mich das Ganze einfach nur zum Weinen. Inzwischen habe ich auch das Buch ausgegraben und das erste Kapitel fast gelesen – trotz Umzugsstress und Endspurt mit der Schule meiner Kinder. Irgendetwas lockt mich mit Guaifenesin – vielleicht einfach die Aussicht auf ein Leben, denn so wie das jetzt ist, habe ich einfach immer nur das Gefühl, das Leben rauscht an mir vorbei.

    Ja, deshalb also umso schöner, jede Woche die Videos zu sehen und zu hören, was gerade so abgeht. Es ist wirklich sehr bereichernd. Da ich vor der Erkrankung in einer Apotheke gearbeitet habe und nebenbei noch Heilpraktikerausbildung gemacht habe (unvorstellbar zur Zeit, wie ich das alles geschafft habe – und zwar mit links), bin ich vom Geschehen her vielleicht noch etwas anders drin. Auf jeden Fall fand ich in dem halben Jahr Aufenthalt in der Schmerztagesklinik nur einen einzigen Arzt, der für Guaifenesin offen war. Leider wurde er deshalb "aussortiert". Echt unglaublich.
    Wir können auch gerne mal privat mailen, denn so manches Ergehen mag ich hier einfach nicht in alle Welt rauslassen.
    Dir auf jeden Fall wünsche ich weitere Fortschritte. Du siehst schon so viel lebendiger aus. Das macht mir Mut, vielleicht doch diesen Schritt zu gehen.
    Sei herzlichst gegrüßt von mir,
    Kerstin

  5. Hi, Barbara,

    ja ich bin schon gut 5 Jahre dabei. Und ich bin völlig schmerzfrei von den früheren Beschwerden der Fibro. Aber auch noch nicht so sehr lange. Meine Freundin hat noch Zeiten mit stärkeren Schmerzen. Sie begann 1 1/2 Jahre später. Allerdings gehts ihr auch immer wieder einmal über längeren Zeitraum sehr gut. Wenn sie sich aber überanstrengt, hat sie gleich wieder einen stärkeren Schub. Über meine vorhandene Energie darf ich allerdings auch nicht gehen. Dann gehts mir mit Muskelkater und Schwäche so etwa 3-4 Tage mies. Danach geht es dann wieder gut. Also es ist sehr wichtig, dass man sich nicht überfordert. Denn Dr. Amand sagt ja, dass wir ein Energiedefizit genetisch bedingt haben und das kann sich nie ändern.

    L.G.

    Fibroline

  6. Hallo Fibroline,
    ich freue mich über Deine Stellungnahme. Willkommen hier auf dem Blog.
    Ja, ich hoffe, daß das, was mich plagt, auch wirklich Fibronebel ist und nichts anderes. Ich kann mir nichts merken, muß mir immer Gedächtnisstützen bauen. Ich habe mittlerweile wirklich Angst, daß es doch was Anderes ist. Aber im Buch wird es ja genau so beschrieben.

    Es hört sich so an, als wenn Du langjährige Erfahrung mit der Guaifenesintherapie hast. Wie ist es denn bei Dir? Seit wann nimmst du Guai und wie geht es Dir damit? Wie lange hat es bei Dir gedauert, bis Du mehr gute als schlechte Tage hattest?
    Das interessiert die Zuschauer und Leser hier bestimmt, und mich natürlich auch. Denn soweit ich weiß, ist das ja bei jedem sehr unterschiedlich?

    An ununterbrochene Schmerzfreiheit glaube ich sowieso nicht und das ist auch nicht mein Ziel. Ich kann damit leben, wenn mein Rücken nach längerer Zeit Stehen/Sitzen/Liegen oder Gartenarbeit (das wäre schön…) weh tut (kommt ja vielleicht auch noch etwas Bandscheibe dazu) oder wenn die Wetterempfindlichkeit nicht ganz weg geht. Auch "Normalos" haben mal Kopfschmerzen oder es tut Ihnen was weh. Ich möchte einfach nur in der Lage sein, ein normales Leben zu führen. Arbeiten zu gehen, nach Feierabend etwas mit den Freunden unternehmen, sich mal auf ein Bier treffen, etwas Sport machen…

    Magst Du mal ein wenig von Dir berichten?

    Liebe Grüße an Dich, Barbara

  7. Hi Barbara,

    du scheinst wirklich sehr unter dem Fibronebel zu leiden. Der kann einen schon arg doll packen. Du fragst, ob das Fibro oder Guai sei. Eindeutig Fibro. Aber durch die Guaitherapie kommt es auch zur Ausschwemmung bei den Bereichen, in denen sich solche Symptome entwickeln. Und so erlebst du praktisch die früheren Symptome kurzfristig noch einmal. Würdest du keine Guaitherapie machen, würde dieser Fibronebel durch neue Phosphateinlagerungen immer schlimmer werden. Doch leider dauert das Ausschwemmen meist viel länger als Neulingen gern gesagt wird. Ich kenne auch keinen, der vor zwei Jahren schon UNUNTERBROCHENE Schmerzfreiheit geschafft hätte. Irgendwann nach einer guten Zeit wirst du abermals härtere Auschwemmungen haben. Und dann sollst du wissen, auch das ist normal.
    L.G.
    Fibroline

  8. Hallo Manu und hallo Selina,

    danke für eure Rückmeldungen und für die Komplimente 🙂 🙂 🙂

    Natürlich hoffe ich, daß es so positiv weitergeht und die schlechten Tage immer seltener werden.

    Euch beiden möchte ich auch weiterhin gute Fortschritte wünschen, so daß ihr neue Ziele verfolgen könnt.

    Danke für den Tip mit der Pillenbox, habe mir heute eine gekauft. Es hatte mich noch jemand auf diese Möglichkeit aufmerksam gemacht (warum habe ich das für mich nicht selbst in Betracht gezogen?).

    Bis nächste Woche, ich will versuchen, die Videos immer Freitags reinzustellen.

    Ich wünsche euch ein schönes Wochenende!

    Liebe Grüße, Barbara

  9. Hallo Barbara,

    wie Manu schon schrieb, du siehst gut aus. Man merkt, dass es dir schon besser geht.

    Die Lautstärke ist besser, ist jetzt super, ich muss jetzt beim Hören nicht mehr so aufpassen. Danke.

    Ist doch toll, dass du auch schon besser Radfahren kannst.
    Auch wenn du zwischendrin wieder schlechtere Tage hattest, insgesamt scheint es doch weiter aufwärts zu gehen.

    Du sagst, dass du oft nicht weißt, ob du die Kapseln schon genommen hast. Das kenn ich auch. Da ich inzwischen Mucinex mit den Kapseln kombiniere, muss ich auch öfter was nehmen und mehr aufpassen.
    Ich hab so ein Schächtelchen, was es in den Apotheken gibt, mit 4 Einteilungen. Da ich 4 mal täglich was einnehme, passt das ganz gut. Da bereite ich mir immer alles für 3 Tage vor. So seh ich dann auch gleich, ob ich schon was genommen habe oder nicht, wenn das Gedächtnis mal wieder versagt.

    Grüßle
    Selina

  10. hallo barbara

    erst einmal herzlichen dank für dein video.
    ich bin immer ganz gespannt darauf.

    zum thema sport, da sprichst du mir aus der seele um so erschreckender finde ich ,
    das sich sport so allmählich zum allheilmittel entwickelt.
    auch ich muss sagen, das ich sehr schlechte erfahrung gemacht habe.
    und bis zum ausbruch der fibro habe ich regelmässig sport getrieben.

    und wie du schon sagst, der körper hat die kraft gar nicht.für den moment mag es guttun doch danach kommt das böse erwachen,aus meiner erfahrung.
    ist vielleicht ein blöder vergleich, aber ein auto fährt ohne kraftstoff auch nicht.

    mit dem frieren kenne ich auch, das ist seit guaif besser geworden, vorher war das kältegefühl, schon fast schmerzhaft.
    im sommer an heissen tagen, kenne ich aber auch gefühlte eisskalte stellen an armen füssen, brustkorb und hals.

    ps. wenn ich das erste video vergleiche , ist das ganz deutlich zu sehen, gut schaust aus, richtig erholt;-) und ich meine nicht die shminke und den style.
    mach weiter so fortschritte und ich freue mich auf das nächste video.

    sei lieb gegrüsst von manu

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