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Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS) – Diagnose?

In diesem Video geht es um MCAS, dem Mastzellaktivierungssyndrom. Ich bin zur Zeit in der Diagnosefindung. Bisher gibt es wie meist keine eindeutigen Ergebnisse, nur Auffälligkeiten, die nichts Klares aussagen. Der letzte Befund erhöht laut Aussage des Arztes die Wahrscheinlichkeit eines Mastzellaktivierungssyndroms. Ey Leute, ich hab doch schon eine Hypophyseninsuffizienz (kommt ja nun wirklich  nicht so oft vor) und die Osteopenie. Mal ganz abgesehen von der Fibromyalgie…. Hab ich noch was vergessen? Mein Rucksack ist schon voll!!!

In den letzten Videos habe ich die Mastzellen ja immer schon mal erwähnt. Das Interesse daran scheint groß zu sein. In diesem Video fasse ich zusammen, wie ich darauf gekommen bin und wie der bisherige Diagnoseverlauf aussieht.

Wieso Mastzellaktivierungssyndrom?

Über mein Histaminexperiment bin ich auf die Mastzellen gekommen. Eigentlich haben die mich bisher nicht besonders interessiert, denn St. Amand berichtet in seinem Buch davon, dass bei Fibromyalgie die Mastzellen beschädigt sein können. Es kamen aber dann einige Dinge zusammen, die mich aufwachen liessen. Darauf gehe ich im Video ein. Eins habe ich noch vergessen: meine Mutter nimmt fast genauso lange Guaifenesin wie ich. Sie ist 20 Jahre älter, aber fitter! Sie ist natürlich auch immer noch fibrokrank, aber es geht ihr wirklich besser als mir. Lange habe ich ja gedacht, das wird schon noch kommen, aber nun sind 4, ja fast fünf Jahre Guaifenesintherapie um. Ich habe auf jeden Fall Fortschritte gemacht. Und es ist ein bisschen paradox: einerseits merke ich muskuläre Verbesserungen. Mein gesamter Nackenbereich ist viel, viel besser und auch die Rückenmuskulatur brennt nicht mehr. Wenn ich meine Haare föne, brauche ich meine Arme nicht mehr vor Schmerzen absetzen. Und trotzdem bin ich muskulär oft stark eingeschränkt. Ich bekomme überdurchschnittlich schnell Muskelkater (darüber habe ich in den vergangenen Videos öfter mal berichtet) und bin auch schnell in einer schmerzhaften Überbelastung.

Als nächstes steht ein kurzer Krankenhausaufenthalt zur weiteren Diagnosefindung an. Ich bin gespannt wie ein Flitzebogen! Hat jemand von euch schon Erfahrungen mit der Diagnostik oder Therapie vom Mastzellaktivierungssyndrom gemacht? Ich würde mich freuen, wenn ihr über eure Erlebnisse in den Kommentaren berichtet. Schreibt mir!

Zum Videobericht über den Krankenhausaufenthalt im Gemeinschaftskrankenhaus Bonn.

Zum Videobericht über die Diagnose Mastzellaktivierungssyndrom.

6 Antworten auf „Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS) – Diagnose?“

  1. Ist echt spannend, das bei dir zu verfolgen. Wäre doch schön, wenn du endlich einen richtigen Ansatzpunkt hast! Ist zwar heftig, aber letztlich auch nur ein Name für etwas, das du so oder so schon lange mit dir rumgetragen hast. Was Angelika schreibt, kann ich alles unterstützen: Finde heraus, was DIR speziell gut oder schlecht tut, bei jedem können die Mastzelltrigger was anderes sein. Auch das Vitamin C war eine fundamentale Säule auf meiner Gesundung. Es zerstört Histamin, aber ich habe auch Hinweise gefunden, dass es den allgemeinen Zellenergiestatus erhöht (also normalisiert). Ich kann nur nicht zuviel oral nehmen, da es Zähne und Darmschleimhäute angreifen kann, Infusionen sind super. Auch Vitamin B6, B12 und Folat sind wichtig für den Schwefelstoffwechsel und gegen oxidativen Stress. Bei mir persönlich war B6 sehr gut und B12 mies, muss ich mal wieder testen lassen.
    Ich überlege, wenn du in Bonn bist, ob es nicht evtl. möglich ist, dass wir uns mal treffen… ich wohne eine Stunde von Bonn entfernt. =)
    Alles Liebe dir,
    Doro

    1. Danke Dir Doro.
      Ich denke, dass ich die Mastzelltrigger schon ziemlich gut kenne (Essen, emotionaler Streß, körperliche Aktivität). Das ist wahrscheinlich auch der Grund, warum es mir verhältnismäßig gut geht, denn z.B. bzgl. des Essens achte ich ja sehr drauf. Würde ich mich “normal” ernähren” wie viele andere auch, würde es mir wahrscheinlich auch sehr mies gehen.

      Wegen eines möglichen Treffens schreibe ich Dir gleich noch per Mail 🙂
      LG und danke für Deine Meinung 🙂

  2. Die meisten nehmen wohl die retard kapseln 500.laut molderings bis 750 okay. Ich nehme pulver was nicht gut für Zahnschmelz ist aber es hilft bei mir besser als retard. Nicht sofort aber im Laufe des Tages werde ich super gelaunt und Energiegeladen. Neulich hatte ich leichtes Kopfweh in der Arbeit und ein Glas Wasser mit Ascorbinsäure hat es sofort weggewischt. Du kannst auch vitamin c aus der acerola Kirsch nehmen soll gesünder sein wie die synthetisch hergestellte Ascorbinsäure. Ich vertrag sie leider nicht reagier allergisch auf die kirsche.

    Als mastzell Stabilisator kannst du noch Quercetin versuchen. Grundsätzlich sollen Flavonoide sehr gut wirken teils besser als antihistamine. Geht bei mir leider nicht wegen Salis.

    Ne das b12 hat nichts mit der Qualität zu tun. Ich esse nur teures Bio Fleisch. Mein Körper braucht zuviel um Histamin abzubauen (hnmt defekt) und darm nimmt es nicht mehr auf.

    Ist b6 bei dir okay? Das ist bei mir super aber bei vielen mcasler stimmt das auch nicht.

    Wurde Schilddrüse untersucht? Die wurde in Bonn bei mir gleich mit untersucht. Wichtig ist nicht nur tsh zu untersuchen sondern auch die 2 anderen Werte. Histamin kann den tsh Wert nämlich verfälschen.
    Evtl auch Ultraschall machen. Meine Werte sind gut allerdings ist die Schilddrüse viel zu klein was laut Bonn typisch ist und man beobachten muss ob hashimoto entsteht

    Liebe Grüße

    1. Danke Angelika.
      ich habe ja im letzten Jahr auch schon Vitamin C genommen (habe jetzt nicht in Erinnerung, dass mir das was gebracht hat). Damals habe ich das Pulver in Kapseln gefüllt. Wieviel Pulver nimmst Du denn täglich? Nimmst Du alles auf einmal oder über den Tag verteilt?

      Quercentin bzw. Bioflavonoide sind ein NoGo bei der Guaifenesintherapie, es sind Blocker.

      Hatte irgendwo gelesen, dass die Tiere das B12 über das Gras auf der Weide aufnehmen und dass deshalb Weidetier-Fleisch einen besseren B12-Gehalt hat als Stalltier-Fleisch. Hab schon geschaut, finde die Quelle leider nicht wieder.

      Dir auch liebe Grüße 🙂

  3. Hallo Barbara,

    Ich hab dir damals den Tipp mit Bonn gegeben. Es ist ja Hammer das cromoclicinsaure bei dir so gut hilft. Leider kenn ich niemanden dem die Krankenkasse das zahlt. Ausser denen mit who mastozytose. Hast du die Therapie Empfehlungen schon von molderings? Versuch noch mit vitamin C zu stabilisieren. Ist günstig und hilft bei mir super. Geht auch evtl als Infusion verdünnt. Hast du b12 Werte schon testen lassen. Das ist auch oft schlecht und mir geht’s immer besser seit ich aktives b12 nehme. Ich Ess viel Fleisch allerdings nimmt mein darm es nicht auf. Schau mal nach ketotifen(systemischer Stabilisator) evtl ist das billiger. Hat anfangs oft heftige Nebenwirkungen aber gibt sich dann allmählich.wirkung aber erst nach ca 6 wochen Ebenso kannst du statt den Stabilisatoren auch normale antihistamine nehmen die sind günstiger.

    Ich tippe bei der banane weniger auf Kohlenhydrate als auf Liberator. Mit banane kannst du mich umnieten

    Alles Gute weiterhin. Und beiss dir die Zähne nicht an Diagnose aus. Du hast mit deiner mcas schon mal den 6er im Lotte das du Medikamente Vertragst und keine Histaminintoleranz hast. Und sie sofort so gut anschlagen. Hauptsache du weißt was dir hilft und ich finde den Betrag jetzt nicht so krass dafür das es dir besser geht. Mit den Stabilisatoren bremst du halt auch das allgemeine Entzündungsgeschehen.

    Ich schaffe es sogar wieder 20 Std zu arbeiten mit Hilfe von vitamin c, Fenistil und b12. Natürlich nur mit ganz strenger Diät und Umstellung Kosmetik. Und ich bin wirklich kein einfacher Fall zwecks Histamin und salycilatintoleranz und kaum vertragen von Medis.

    Alles Liebe

    1. Hallo Angelika,
      stimmt Du warst das! Vielen Dank nochmal dafür. Therapie-Empfehlungen stehen in einem der zahlreichen Fachartikel, aber ich wollte jetzt erstmal den KH-Termin abwarten. Dort werden sie mir ja auch etwas empfehlen. Vitamin C ist nochmal ein guter Tipp. Hab ich zwischendurch auch schon mal gemacht und wieder aus dem Auge verloren. Wieviel und wie oft am Tag? B12 ist bei mir sowas von topp, das glaubst Du nicht. Ich liege ÜBER dem oberen Referenzwert! Spricht wohl für gute Fleischqualität, oder?
      Ketotifen will ich nicht einfach so nehmen. Nehme ja sowieso “keine” Medikamente, da bin ich nicht der Typ. Hab das mit den Nebenwirkungen gelesen und warte erstmal ab. Normale Antihistaminika? Habe immer mal Loratadin genommen, null Wirkung. Oder muß ich da mehr nehmen?

      Danke für Deine Worte, aber mit der Diagnose muß ich mich erst noch anfreunden. Wie oben schon geschrieben, ich finde, mein Rucksack ist schon voll. Ich wollte ja eigentlich mit dem Guai weiter gesunden aber das funktioniert natürlich nciht, wenn die Ursache der Beschwerden eine MCAS ist. Wir warten mal ab und ich bleibe positiv! Danke Dir!

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