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MCAS – Untersuchungen im Gemeinschaftskrankenhaus Bonn

Nun war ich für weitere Untersuchungen bezüglich des MCAS (Mastzellaktivierungssyndrom) im Gemeinschaftskrankenhaus Bonn. Da ich häufiger mal am Telefon oder in Mails darauf angesprochen werde, habe ich mich entschieden, einen kurzen Bericht über den Aufenthalt dort zu veröffentlichen.

Ich stelle mir nicht die Frage, ob ich nun Fibromyalgie oder ein Mastzellaktivierungssyndrom habe. Ich bin einfach nur auf der Suche nach Möglichkeiten, meine noch vorhandenen Beschwerden besser zu lindern. Ein Test im letzten Monat mit Cromoglicinsäure hat deutlich Verbesserungen gezeigt. Die Nebenwirkungen dieses Wirkstoffs sind gering, das wäre also eine mögliche Ergänzung zum Guaifenesin (bis auf die Kosten). Ich werde jedoch nicht um jeden Preis irgendwelche Medikamente nehmen. Darauf werde ich in einem späteren Video noch eingehen.

MCAS

… ist die Abkürzung für Mastzellaktivierungssyndrom und gehört zu den Mastzellerkrankungen (systemische Mastozytosen). Neben dem MCAS gibt es noch die systemische Mastozytose und die Mastzellleukämie. Ich habe mich über diese Krankheitsbilder auf diesen Seiten informiert http://www.mastzellaktivierung.info/de/einleitung_kurzfassung.html

Bist Du zufällig auch betroffen und schon viel weiter als ich? Wie verlief bei Dir die Diagnosefindung? Was hast Du für Erfahrungen mit Ärzten gemacht? Wie geht es Dir? Schlägt die Therapie an?  Schreibe mir in die Kommentare, mich interessiert das!

Zum vorherigen Videobericht über das Mastzellaktivierungssyndrom.

Zum nächsten Videobericht über die Diagnose MCAS.

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10 Antworten auf „MCAS – Untersuchungen im Gemeinschaftskrankenhaus Bonn“

  1. Hallo, ich danke Ihnen sehr für Ihren ausführlichen Bericht über das Elisabeth-KrankenIhaus in Bonn. Ich habe in dem Labor Dr. Seidel in Bonn eine Blutuntersuchung wegen eines Verdachts auf Mastzellaktivierungssyndrom gemacht und es waren bereits zwei Werte erhöht: Heparin und Serotonin. Ich habe auch einen langen Krankheitsweg hinter mir und bin selbst durch langes Suchen und Finden zu der Verdachtsdiagnose gekommen. Mir wurde von Dr. Seidel empfohlen, die weiteren Untersuchungen (wie bei Ihnen Magen- Darmspiegelungen) stationär durchführen zu lassen, um zu einer weiteren Absicherung der Diagnose zu kommen. Ich habe noch eine Frage: wie sehen die Therapievorschläge aus. In Köln gibt es m.E. keinen spezialisierten Facharzt, der mich therapeutisch begleitet, so dass ich hoffe, dass mein Hausarzt Therapievorschläge erhält.
    Welche Erfahrungen haben Sie bzgl. facebook. Ich habe so große Vorurteile gegenüber diesen Medien. Aber in meinem speziellen Fall überlege ich auch, ob ich dadurch nicht gleichgesinnte finden kann.
    Ich danke Ihnen noch einmal aufrichtig.Jetzt habe ich keine Angst mehr vor dem Krankenhausaufenthalt in Bonn.
    Herzliche Grüße
    Ida-Maria Richter

    1. Bei der Entlassung habe ich einen Zettel mit Medikamenten bekommen, aufgeteilt nach Symptomen. Ist für mich allerdings keine Option dabei. Zum Einen aufgrund der möglichen Nebenwirkungen (es soll mir ja nicht noch schlechter gehen), alles größtenteils Dinge, die ich nicht dauerhaft einnehmen möchte. Zum anderen deshalb, weil ich nicht die gängigen, typische Symptomatik habe (zum Glück).
      Spezialisierter Facharzt? Hört sich gut an…. das ist wohl Mangelware, da kann ich keinen Rat geben.
      Ich habe schon seit Jahren einen Facebook-Account, mittlerweile auch Facebook-Seiten für diesen Blog und für mein Ernährungscoaching. Das muß jeder für sich entscheiden, denke ich. Gefahren lauern natürlich auch auf FB. Der Link zur Facebook-Gruppe: https://www.facebook.com/groups/mastzellerkrankungen/
      Alles Gute!

  2. Deine Beschreibung entspricht absolut auch meinen Erfahrungen, die ich letzes Jahr im Mai im Elisabethen-Krankenhaus gemacht habe. Selten habe ich mich irgendwo so ernst genommen und gut betreut gefühlt – von den Mitarbeitern bis zu den Ärzten.

    Ich habe Fibromyalgie seit Mitte der 80er Jahre und CFS seit ca. 8 Jahren und inzwischen eine Menge Lebensmittelunverträglichkeiten, was ich jahrelang nicht gemerkt habe. Die Biopsien in Bonn haben meinen Verdacht bestätigt, dass ein MCAS vorliegt. Seither kann ich mit Medikamenten (Antihistaminika) und Ernährung (glutenfrei, histaminarm, keine tierischen Eiweiße….) meine Beschwerden deutlch verbessern.

    1. Hallo.
      Also,stelle eine Frage:
      Krämpfe gehören auch zu Mastzellen?
      Weil keine Arzt kann einordnen.

      Rheuma Doc sagt gehört als Begleitsymptom.(Spa)

      Neuro Doc sagt gehört als Begleitsymptom.(Myotone Syndrom).

      Mit MCAD habe nicht gerechnet was so was kommt noch oben drauf.

      MfG Serpantin

      1. Hallo Serpantin,
        für Krämpfe gibt es ja viele Möglichkeiten. Am wahrscheinlichsten ist ein Mangel an Elektrolyten (meist Mg, Na oder Ca). Ob sie auch Symptom einer Mastzellerkrankung sind, kann ich Dir nicht beantworten. Es gibt Betroffene, die auch Krämpfe haben, aber ob das nun an den Mastzellen liegt, lässt sich nicht beweisen. Sowieso finde ich, das es wenige Betroffene gibt, die von der Mastzelltherapie wirklich profitieren. Ich bin auf Facebook in einer Mastzellgruppe und dort gibt es doch viele, die trotz Medikamention noch erhebliche Probleme haben. Mal abgesehen von neuen Beschwerden durch Nebenwirkungen.
        Auch eine Unverträglichkeit auf Kohlenhydrate kann Krämpfe verursachen.
        LG, Barbara

        1. Hallo Barbara.

          Krämpfe habe seit Kindheit.
          Ganze Symptome auch.
          Erst nach lange Odyssee 12/15 wurde Diagnose fest gestellt.
          Also systemisches idiopathisches Mastzellaktivitätssyndrom.Bonner Fragebogen 25 Punkte (ohne Histologie und Labor).
          Therapie Ceterizin-Ranitidin rein theoretisch keine therapeutische Erfolg.Seit paar Wochen teste Histamin-H1-Rezeptor Fexofenadin.
          Dazu alle 10 Tage Adalimumab (Humira 40 mg),und ein mal Wöchentlich MTX (Methotrexat). Therapie von axiale und periphere Spondyloarthritis,Sakroiliitis, Arthritiden große Gelenke mit verdacht auf Myositis.Das klingt genau gleich (FAST wie Fibro) aus deinem You tube Block.Ich meine ausdrücklich SIMULANT. Myotones Syndrom mit schmerzhafter Muskelsteiftigkeit,Krämpfe,Lämung wird mit Amitriptylin behandelt.

          Das wegen war erstaun zur möglichen Einordnung von Krämpfe (MCAD).
          Muss genau Blick werfen auf meine Tageskosten Buch.

          Kopf hoch.

          P.S. Klug ist, wer nur die Hälfte von dem
          glaubt, was er hört.
          Noch klüger ist,wer
          erkennt, welche Hälfte die richtige ist.

          MfG Serpantin

  3. Du hast es sehr gut beschrieben, wie wir in diesem Krankenhaus behandelt wurden. Ich war im April 2016 auch für die MCAS Untersuchungen dort. Ich war auch sehr positiv beeindruckt und habe mich dort sehr gut aufgehoben gefüllt. Danke für den gelungenen Videoblog.

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