Welche Fibromyalgie Therapie Sandra hilft

Sandra erzählt im Interview, welche Fibromyalgie Therapie ihr hilft, wie sie Schmerzen und andere Symptome lindert und in manchen Bereichen sogar von Heilung sprechen kann.

Sandra ist Gastautorin für meinen Fibromyalgie-Blog und für meinen Instagram-Kanal. In diesem Interview erzählt sie mir von ihren Erfahrungen und Therapiemöglichkeiten.

Carola: Hallo Sandra. Ich freue mich, dass du bereit bist, ein Interview mit mir zu führen. Stell dich doch einfach mal kurz selbst vor.

Sandra: Hallo Carola. Ich bin Sandra, ich bin 52 Jahre alt und wohne mit meinem Lebensgefährten und unserer Hündin seit anderthalb Jahren an der Küste. Hier haben wir uns einen kleinen Traum erfüllt und sind ans Wasser gezogen. Ich habe eine erwachsene Tochter. Aktuell bin ich befristet verrentet, weil ich durch die Fibromyalgie und die vielen Symptome nicht arbeitsfähig bin.

Fibromyalgie Betroffene berichten: Sandra

Carola: Erzähl mal deine Geschichte.

Sandra: Rückblickend haben die Schmerzen schon begonnen, als ich in der Pubertät war. Ich kann mich daran erinnern, dass ich Wachstumsschmerzen hatte. Dann kamen Rückenschmerzen dazu. Es waren immer Phasen, in denen die Schmerzen kamen und gingen.

Im Erwachsenenalter wurden die Schmerzen mehr und nach der Entbindung meiner Tochter wurden die schmerzfreien Phasen immer kürzer. Irgendwann waren diese schmerzfreien Tage weg und es kamen neue Symptome dazu wie z.B. Erschöpfung, die ich erst mal gar nicht einordnen konnte. Dann auch kognitive Störungen.

Bis zur Diagnose hat das tatsächlich bis 2018 gedauert. Ich habe eine chronische Schmerzdiagnose, die so um 2008 gestellt wurde. Ich war damals auch beim Rheumatologen mit der Frage, ob ich Fibromyalgie habe, und habe den klassischen Weg erlebt. Beim Rheumatologen wurde mir gesagt, ich hätte nichts und was ich eigentlich dort wolle. 2018 bekam ich die Diagnose Fibromyalgie, die rückblickend vieles erklärt hat.

Sandra’s Fibromyalgie – Symptome – Liste

Carola: Was gehört bei dir zu den Hauptsymptomen? Was ist für dich das Schlimmste an Symptomen?

Sandra: Die Hauptsymptome sind Schmerzen. Die Ganzkörperschmerzen tauchen wirklich überall auf. Sie wechseln in der Intensität und den Ort. Neben den Schmerzen ist Erschöpfung für mich ein Riesenthema. Dann leide ich auch an Tinnitus, kognitiven Problemen, Wortfindungsstörungen, Kurzzeitgedächtnisstörungen, Fibronebel und Reizblase.

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Hier kannst du dir das Interview als Video anschauen.

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Sandra’s erfolgreiche Fibromyalgie Therapie

Carola: Du bist einen anderen Weg gegangen mit der Therapie für Fibromyalgie. Was hast du denn da unternommen?

Sandra: Ich bin tatsächlich Dank Instagram auf deinen Account gestoßen und auch auf deinen Youtube-Kanal. Damit dann auch auf die Guaifenesintherapie. Ich habe vorher noch nie was davon gehört. Auch das Buch von Dr. St. Amand kannte ich vorher noch nicht.

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Anmerkung: Das Buch wird etwas weiter unten verlinkt.

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Ich bin immer sehr offen für alles, was über den Tellerrand der Schulmedizin hinaus geht. Ich war immer auf der Suche nach weiteren Methoden, um mit meinen Symptomen und der Krankheit klarzukommen. Als ich von der Guaifenesintherapie erfahren habe dachte ich: Wow, das Buch muss ich mir bestellen. Es stellte sich als eine Offenbarung für mich heraus. Alle Symptome erklärt zu bekommen, auch warum man krank wird, war großartig. Denn das war immer eine Fragestellung für mich. Es war toll, eine Option aufgezeigt zu bekommen wie es gehen kann mit der Fibromyalgie, um besser zu leben. Ich habe im Februar 2021 mit der Low Carb Ernährung gestartet, die ja ein Standbein der Guaifenesintherapie ist. Im Mai habe ich mit der Guaifenesineinnahme begonnen.

Fibromyalgie Symptom – Verbesserungen Teil 1

Carola: Du hast also zwei Dinge gemacht: Start mit der Guaifenesintherapie und Ernährungsumstellung in eine strikte Form der kohlenhydratarmen Ernährung. Was hat das bewirkt? Was haben diese beiden Maßnahmen verändert?

Sandra: Die Low Carb Ernährung hat sehr schnell Verbesserungen gezeigt. Im Rückblick war mir klar, dass ich tatsächlich täglich Kopfschmerzen hatte. Die Kopfschmerzen waren ganz schnell mit der Low Carb Ernährung weg, das war schon mal bemerkenswert. Dann hatte ich schon mal ein Schmerzpaket weniger. Das war ein toller Effekt. Zweiter Effekt war, dass ich tatsächlich auch mehr Energie hatte und dieses Klassische was man so als Suppenkoma bezeichnet, diese Tiefs nach einer Mittagsmahlzeit, die sind weggefallen. Heißhungerattacken sind auch weggefallen. Ich habe festgestellt, dass ich tatsächlich mit zwei bis drei Mahlzeiten satt bin ohne Heißhungerattacken.

Fibromyalgie: Ernährung umstellen aber wie und wie lange?

Carola: Wie hast du das denn gemacht? Also wie bist du da ran gegangen?

Sandra: Mir ist es relativ leicht gefallen, weil ich vor fünf Jahren schon mal Low Carb gegessen habe. Da hatte ich es einfach ausprobiert und hatte auch einige positive Effekte festgestellt. Ich habe damals noch gearbeitet und dann ist es irgendwann einfach wieder eingeschlafen, aber von daher waren mir die Grundprinzipien bekannt. Dann habe ich, um mich zu unterstützen, dein Online-Coaching gebucht. Du bietest ja einen Kurs zum Thema Low Carb Ernährung an und das war noch mal sehr hilfreich, häppchenweise die Informationen in kleinen Frequenzen angucken zu können. Das hat mich gut unterstützt.

Carola: Das heißt es gibt Symptome, die richtig weg sind, die du geheilt hast damit und das bedeutet also auch, dass du das heute auch noch durchführst? Du bist also dabeigeblieben?

Sandra: Genau, ich bin dabeigeblieben. Das ist eben auch für mich jetzt nicht nur eine Phase, sondern es ist wirklich eine Ernährungsumstellung, die ich beibehalten werde. Ich habe im Sommer mal ausprobiert wie es ist, Kuchen zu essen. Kuchen von einer kleinen Manufaktur die backt, wie man Zuhause backt. Am nächsten Tag waren die Kopfschmerzen wieder da. Das war ein kleiner Selbstversuch, wo ich dachte: aha okay, der Zucker und das Mehl tun mir einfach nicht gut. Ich werde definitiv diese Ernährungsform beibehalten.

Fibromyalgie Symptom – Verbesserungen Teil 2

Carola: Was hatte sich noch verbessert?

Sandra: Ich habe seitdem mehr Energie. Der Reizdarm ist weg oder fast weg. Also diese klassische Reizdarmsymptomatik, die auch viele Fibromyalgiker haben mit Blähungen, Druck im Bauch, Schmerzen und Krämpfe. Das ist wirklich auch auf ein Minimum reduziert.

Carola: Hat sich auch dein Schlaf verändert oder hattest du da überhaupt Probleme?

Sandra: Zum Schlaf kann ich jetzt nichts sagen. Damit hatte ich keine Probleme.

Carola: Ok, gut. Das macht schon eine Menge aus denke ich, wenn man da in der Richtung Probleme hat. Allein wenn der Kopf dann nicht mehr weh tut, wenn man nicht immer ständig unter diesem Schmerz und Druck beeinträchtigt ist. Hast du auch Schwierigkeiten gehabt mit der Konzentration und der Erinnerung? Hat sich das auch verändert?

Sandra: Durch das Essen kann ich nicht sagen. Es ist inzwischen besser. Es ist ja da immer schwierig zu beurteilen, ob es jetzt vielleicht doch durch das Essen oder durch das Guaifenesin besser geworden ist. Man kann es manchmal gar nicht so sagen. Inzwischen ist es besser, aber auch nicht ganz weg. Also Wortfindungsstörungen und Probleme im Kurzzeitgedächtnis sind schon noch da.

Fibromyalgie Therapie mit Guaifenesin

Carola: Lass uns mal zu dem Thema Guaifenesin wechseln. Das ist eine alternative Behandlungsmethode für Fibromyalgie. Es ist ein medizinischer Wirkstoff. Diese Therapie ist schulmedizinisch nicht anerkannt, wird aber weltweit von vielen Betroffenen angewandt und auch erfolgreich angewandt. Wie ist es denn da bei dir? Was kannst du denn dazu sagen? Wie sind deine Erfahrungen damit?

Sandra: Ganz schnell habe ich gemerkt, dass mehr Beweglichkeit da ist. Ein klassisches Symptom ist die Morgensteifigkeit, wenn wir aufstehen. Das war schon sehr schnell besser. Und tatsächlich habe ich auch weniger Schmerzen. Sie sind nicht weg, weil es ja auch eine ganze Weile dauert, bis man die richtige Dosierung gefunden hat, aber mein Weihnachtsgeschenk letztes Jahr waren schmerzfreie Tage. Das heißt ich hatte jetzt ab Weihnachten drei Wochen eine wirklich fast schmerzfreie Zeit. Das ist natürlich Wahnsinn, wenn solche Phasen überhaupt mal wieder da sind, wenn man sonst täglich Schmerzen hat. Was ich auch festgestellt habe, dass die Gelenke wieder knacken, wenn man sich bewegt. Das heißt, dass man das Gefühl hat, da sortiert sich wieder was im Knie oder im großen Zehgelenk. Das habe ich als positiv empfunden, dass da wieder Bewegung ins ganze System kommt.

Hier findest du das Buch von Dr. St. Amand zur Guaifenesintherapie:

Taschenbuch

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Fibromyalgie Verbesserungen vom Essen oder vom Guaifenesin?

Carola: Ich möchte noch mal ganz kurz etwas ergänzen, weil du vorhin gesagt hast, man könne ja gar nicht immer so unterscheiden, was von der Ernährungsumstellung kommt und was vom Guaifenesin. Grundsätzlich kann man aber sagen, dass die Verbesserungen durch die Ernährung verhältnismäßig schnell kommen, während man mit dem Guaifenesin erst mal in eine Beschwerdeverstärkung rutscht, wenn die Dosis erreicht ist. Hast du das auch so erlebt? Das heißt, dass du das Guaifenesin nimmst und es dir erst mal schlechter statt besser geht?

Sandra: Diese Phasen gab es auch, wo ich mehr Schmerzen hatte. Die waren so ein bisschen anders, an anderen Orten, haben sich ein bisschen anders angefühlt. Sie waren aber willkommen, weil ich ja wusste, dass das Guaifenesin wirkt. Es ist wie so eine Erstverschlimmerung, damit es dann besser werden kann. Die hatte ich durchaus.

Beschwerdeverstärkung mit Guaifenesin

Carola: Viele haben wahnsinnige Angst vor dieser Beschwerdeverstärkung. Sie sagen, „wenn das jetzt alles noch schlimmer wird, halte ich das nicht mehr aus“. Kannst du den Leuten etwas dazu sagen?

Sandra: Ja, das verstehe ich, dass da eine Hürde ist, dass man Angst hat. Mir hat es einfach geholfen, die Entscheidung zu treffen, dass ich diese Therapie machen und ausprobieren möchte. Im Wissen dazu, dass es erst mal schlechter wird, das ist einfach für mich eine Kopfsache. Die Entscheidung zu treffen und zu wissen, das wird kommen und dann aber auch in dem Moment einfach zu gucken, bestmöglich für mich zu sorgen. Was kann ich tun, was lindert die Schmerzen. Einfach viel Zeit für sich nehmen, Stichwort Selbstfürsorge, dass man das vorher schon mal mit einplant, wenn es mir schlechter geht. Dann nutze ich alle Ressourcen die ich habe, die mir eben sonst auch meinen Schmerzalltag erleichtern. Mir hat das Buch geholfen. Dr. St. Amand hat ganz viele Fallbeispiele im Buch, wie es den Leuten ergangen ist. Das waren viele kurze Interviews. Die Leute haben so viel Lebensqualität zurück bekommen, das war für mich der Punkt, dass ich gesagt habe: okay, dafür halte ich es aus, nochmal mehr Schmerzen zu haben. Und es war aushaltbar! Es war jetzt nicht so, dass die Schmerzen ins Unermessliche gehen, sondern das war für mich gut händelbar.

Carola: Aber du würdest schon sagen es war mehr als vorher, oder einfach nur ein bisschen anders?

Sandra: Anders und auch ein bisschen mehr als vorher, aber aushaltbar und auch nicht konstant. Das waren keine 24 Stunden da, sondern das war dann eine Weile am Tag und dann war es aber auch wieder gut. Es ist jetzt nicht so, dass man wirklich 24 Stunden am Tag im Schmerz gefangen ist, das war es nicht.

Symptom-Verbesserungen bei Fibromyalgie durch Guaifenesin

Carola: Nun hast du ja eben schon gesagt, Weihnachten hattest du richtig gute Tage. Wie viel Zeit ist vergangen von Therapiebeginn bis zu dieser Zeit, in der du wirklich sagst, dass du von Guaifenesin profitierst?

Sandra: Das erste Mal ging relativ schnell. Vorher war es einfach so, dass es so ein langer Zeitraum war, dass es wirklich drei Wochen am Stück waren. Aber im Sommer hatte ich auch schon sehr gute Tage, wo wirklich auch mal ein Tag dabei war, wo ich dachte: wow, ich war ja heute wirklich schmerzfrei. Man merkt das ja oft erst im Nachgang, oder man merkt ja nicht sofort: ach jetzt ist der Schmerz weg, weil es ist ja auch immer noch irgendwas anderes da, was man dann so spürt. Aber auch der Sommer war schon mit sehr guten Phasen gespickt.

Kartierungen bei der Guaifenesintherapie

Carola: Super, das hört sich ja echt toll an. Ich weiß natürlich, wenn ich das so sagen darf, dass du die Guaifenesintherapie auch begleitet hast mit Kartierungen. Ich bin deine Kartiererin. Wie schätzt du das ein, hat das Sinn gemacht oder hättest du das auch alleine hingekriegt?

Sandra: Das Kartieren ist für mich total wichtig gewesen. Die erste Kartierung haben wir glaube ich im Spätsommer oder Herbst gemacht, weil ich vorher nicht in der Lage war die Reise zu dir anzutreten. Uns trennen 350 Kilometer. Ich kann nicht alleine Autofahren und auch die Fahrt mit dem Zug habe ich mir im Frühjahr und Sommer nicht zugetraut. Optimalerweise macht man die erste Kartierung bevor man startet. Das habe ich nicht machen können. Den Start habe ich mir aber auch alleine zugetraut. Unseren Kartierungsverlauf fand ich sehr wichtig, um eben die richtige Dosierung zu finden. Bei der zweiten Kartierung war es ja auch so, dass die eingelagerten Stellen tatsächlich weniger geworden sind, das heißt, ich habe ein Fortschritt gesehen. Wir haben gesehen, dass ich zwar noch nicht die optimale Dosierung erreicht habe, aber es geht in die richtige Richtung. Das war für mich eine ganz wichtige Rückmeldung.

Carola: Manche fragen sich jetzt vielleicht auch: was ist eine Kartierung? Das ist ein Hilfsmittel bei der Guaifenesintherapie, bei der ein Therapeut den Körper abtastet und bestimmte Bereiche in eine Körperkarte einträgt. Man denkt im ersten Moment vielleicht auch an die Tenderpoints, obwohl es damit eigentlich gar nichts zu tun hat, aber nur mal so als grobe Richtung. Sandra, wir haben über die Guaifenesintherapie gesprochen wir haben über Ernährung gesprochen. Gibt es noch andere Dinge, die dir helfen, die dir geholfen haben oder die dich unterstützen?

Was Sandra’s Leben mit Fibromyalgie erleichtert hat

Sandra: Ein ganz großer oder zwei ganz große Schritte waren, dass ich mit meinem Partner vor anderthalb Jahren mein Leben auf den Kopf gestellt habe. Wir sind von Südhessen an die Küste gezogen, an die Flensburger Förde. Das heißt ich habe mein Leben wirklich einmal auf den Kopf gestellt. Das ist eine große Sache die Mut erfordert, die auch gar nicht für jeden machbar ist. Für mich war es ein Gamechanger den Ort zu wechseln, raus aus dem hektischen Rhein-Main-Gebiet. Ich fühle mich jetzt hier oben entschleunigt. Das war für mich eine ganz wichtige Sache. Mein Gefühl war immer: ich muss an die Ostsee. Wenn meine Füße in der Ostsee stecken, geht es mir gut. Ich hatte das Gefühl, wenn ich auf meiner Reise was bewirken will, auch wenn Fibromyalgie nicht heilbar ist, aber Verbesserung von Lebensqualität, dann muss ich an die Küste.

Das haben wir gemacht und das zweite Wichtige war, dass die Rente genehmigt wurde. Dass wirklich dieser Druck weg ist, viel arbeiten gehen zu müssen. Jetzt eben dafür Zeit geschenkt zu bekommen, mich tatsächlich um mich zu kümmern. Die ganzen Dinge, die mir gut tun, auch tun zu können. Einfach weil ich die Zeit habe, mir meinen Alltag einzuteilen, so wie er wieder leistbar für mich ist. Und auch immer weiter zu gucken, was kann ich für mich tun? Also nicht stehen zu bleiben, sondern weiter auf der Suche zu bleiben: Was hilft mir, was bringt mich voran.

Sandra’s Fibromyalgie Texte auf Instagram

Carola: Lass uns doch auch noch mal über was ganz anderes reden, nämlich zum Einen Instagram und zum anderen auch Schreiben. Du bist ja Gastautorin, du schreibst für mich seit kurzem Texte mit großem Erfolg für mich und für dich. In meinen Augen hast du eine richtig gute Ader, den Nerv der anderen Betroffenen zu treffen. Du kannst es richtig toll ausdrücken, wie es einem damit geht und die richtigen Worte dafür finden. Deshalb freue ich mich auch so über deine Gastbeiträge. Schreiben ist ja glaube ich dein Ding, oder?

Sandra: Witzigerweise habe ich das jetzt erst so in dieser Form für mich entdeckt. Ich habe schon immer mal Tagebuch geschrieben oder auch Symptom-Tagebücher für mich. Den Instagram Account „fibro.alltagsheldin“ habe ich erst im April gestartet. Das Schreiben dort habe ich tatsächlich jetzt erst entdeckt, dass macht mir Spaß. Es ist für mich ein Ventil, über die Fibromyalgie zu schreiben und mir ist es ganz wichtig, mit dem Account auch so aus der Schweigeecke raus zu gehen. Ich möchte darüber reden, ich möchte einfach auch die Fibromyalgie oder chronische Erkrankungen bekannter machen, dass einfach darüber gesprochen wird. Mir fällt immer das Englische Wort awareness ein, das trifft es irgendwie. Der Austausch mit den Betroffenen tut mir unheimlich gut. Es ist nicht nur, dass ich schreibe, sondern es entsteht oft ein Dialog. Es kommen Rückmeldungen und dieses Miteinander tut gut.

Sandra’s Fibromyalgie Tipps

Carola: Ich möchte dich jetzt noch fragen: Hast du für andere Betroffene Tipps, die du weiter geben kannst? Allgemeine Tipps, Ratschläge, die du auch gerne loswerden möchtest?

Sandra: Für mich war es ganz wichtig, irgendwann diese Erkrankung zu akzeptieren. Der Schritt „Akzeptanz“ anstelle „ich kämpfe ständig dagegen an“. Es ist sehr schwierig, aber wenn ich akzeptiere was ist, setzt das ganz viel Energie frei, die ich vorher mit kämpfen dagegen verschwendet habe. Das heißt, ich muss Abschied nehmen vom alten Leben. Wenn ich mich immer nach dem alten Leben umdrehe und mir immer wieder wünsche, ich hätte das so gern zurück, ich wäre gerne wieder schmerzfrei, das kommt ja nicht. Das passiert ja nicht. Und dann hänge ich in so einem Hamsterrad von Dingen die unrealistisch sind. Mit dem Schritt der Akzeptanz kann ich nach vorne gucken und kann gucken was denn noch gut geht.

Den Blickwinkel ändern

Es sind doch noch kleine Dinge an Lebensqualität da! Ich muss mich auf die Suche machen, den Blickwinkel ändern, die Perspektive verändern. Und dann passiert es auch, dass man feststellt: Mensch ich kann ja doch noch Dinge tun die schön sind, die Lebensqualität bringen. Das hatte ich vorhin glaube ich auch gesagt: Ich finde es immer so wichtig, nicht stehen zu bleiben. Wichtig, dass kein Stillstand eintritt, dass man weiter läuft. Auch, wenn es erst mal ganz kleine Babyschritte sind in dieses neue, andere Leben.

Was mir noch geholfen hat: Zu akzeptieren, dass die Schulmedizin nicht der Heilsbringer ist. also dass ich eben nicht den Arzt finde, der mich heilt, der mit die Pille verschreibt, die es mir wieder gut gehen lässt. Die Schulmedizin kann gut unterstützen mit allen Maßnahmen wie Physiotherapie, wie Schmerztherapie, Medikamente, Psychotherapie, aber ich muss ein Stück weit selber Experte werden. ICH muss selber das Heft in die Hand nehmen und vielleicht auch ein bisschen über den Tellerrand gucken, was es noch gibt. Da gibt es ja eine ganze Menge. Ich habe auch viel Lehrgeld bezahlt, da ich als 20 jährige Schmerzpatientin viel ausprobiert habe. Es gibt ja auch viele Heilversprecher die unterwegs sind, die einfach nur Geld verdienen wollen mit uns, aber es gibt auch hilfreiche Dinge, wie zum Beispiel sich um seine Nährstoffe zu kümmern. Habe ich genug Magnesium, Vitamin B12, Vitamin D? Da kann es durchaus sinnvoll sein, Heilpraktiker mit ins Boot zu nehmen.

Carola: Ich danke dir sehr für dieses Interview.

Sandra: Danke dir für die Plattform, dass ich darüber sprechen durfte.