Erfahrungen anderer Betroffener

Findest Du Berichte über Erfahrungen Anderer auch so interessant? Ich denke, der Austausch mit Betroffenen, die ebenfalls die Therapie durchführen, ist immer eine Bereicherung. Oft haben diese aber leider nicht die Möglichkeit, an einem der Treffen teilzunehmen. Deshalb bin ich immer daran interessiert, hier auch mal andere Menschen zu Wort kommen zu lassen. Wenn Du Interesse daran hast, Deine Geschichte an dieser Stelle zu veröffentlichen, melde Dich gern bei mir und schau Dir auch diese Seite dazu an. Vielleicht magst Du alternativ in den Kommentaren unten kurz etwas zu Deinem Therapieverlauf schreiben?

Erfahrungen anderer Betroffener

Hier findet sich eine Sammlung von Beiträgen anderer Betroffener, die über ihre Erfahrungen mit dem Guaifenesin oder mit der kohlenhydratarmen Ernährung berichten.

Video von ‘Alisha67’ aus Kreta (Mai 2013)
Gastbericht von ‘Susi’ aus Wien (März 2016)
Skype-Interview mit ‘Rotkäppchen’ (Juli 2016)
kurzes Interview mit Uli, ab ca. min 5:45 (August 2016)
Erfahrungsbericht von Maike (Oktober 2017)

Möchtest Du meinen Blog mit Deiner Geschichte bereichern? Vielleicht hast Du Lust, mich zu unterstützen? Es gibt dafür verschiedene Möglichkeiten.

Es ist ebenfalls möglich, Deine Erfahrungen in einem Kommentar unten mitzuteilen. Hier entscheidest Du selbst sofort, ob Du Deinen vollen Namen oder nur einen Teil/einen Spitznamen preis gibst.

Bitte beachte auch die rechtlichen Hinweise dieses Blogs.

10 Antworten auf „Erfahrungen anderer Betroffener“

  1. Hallo an alle: Um herauszufinden, was mit mir gesundheitlich nicht stimmt bzw. als ich schließlich eine Ahnung hatte, war ich dankbar für jeden, der seine Erfahrungen ins Netz stellte, um mich selbst irgendwo einordnen zu können. Denn hätte ich mich nur auf Ärzte verlassen, wäre ich noch immer “kerngesund”, obwohl ich meistens etwas anderes fühle. Ich habe im letzen halben Jahr so viel erlebt: teils gutes, aber auch negatives und zwar meist an Stellen, wo ich es anders herum erwartet hatte. Um vielleicht wiederum andern mit meinen Erfahrungen weiterhelfen zu können, möchte ich meine persönliche FMS-Geschichte hier erzählen.

    Ich bin so um die 50 und seit einigen Jahren schlage ich mich mit verschiedenen Krankheitssymptomen rum, bei denen von ärztl. Seite v.a. “Magen-Darm” näher untersucht wurden, natürlich alles ohne Befund. Alle weiteren “Befindlichkeitsprobleme” wurden überhaupt nicht weiter betrachtet, geschweige denn in einen Zusammenhang gebracht. Wie viele verschiedene Dinge das sind, wurde mir selbst erst richtig klar, als ich vor 3 Monaten eine Liste erstellt habe, wo ich einfach alles was mir auffällt bis in die Kindheit zurück aufgeschrieben und zeitlich eingeordnet habe. Vor allem erkannte ich da auch, wie vieles vor 10 Jahren eher noch diffus, über die letzten Jahre aber deutlich vorhanden war. Leider macht aber jeder Arzt bei mehr als 5 Symptomen “dicht” und verweist darauf, dass man keine 30 mehr ist, ansonsten aber gesund.

    Seit etwa 2018 also hat alles an Intensität zugenommen. Ich war damals noch Vollzeit in einem Büro beschäftigt und merkte, dass ich nach der Arbeit immer so k.o. wahr, dass ich mich zu Hause zu nichts mehr aufraffen konnte bzw. nur noch das Nötigste tat. Da die Stelle im Herbst wegrationalisiert werden sollte, schob ich die Erschöpfung auf die “ganzen Umstände” usw. Ab November war ich dann zu Hause und kaum in der Lage mich neu zu bewerben.
    Ich wußte, dass ich einen neuen Job in Vollzeit nicht mehr schaffe würde und auch keine langen Fahrstrecken mehr und andererseits das dem Arbeitsamt nicht vermitteln konnte: “Übrigens, ich fühle mich immer wieder ziemlich krank und müde/ schwach, kann das aber nicht beweisen, weil mein Arzt nichts findet und denkt, ich bin gesund.” Was für eine absurde Situation! Zu diesem Zeitpunkt hoffte ich dennoch, mir würde es bald besser gehen, weil ich erstmal ein paar Wochen ausruhen konnte. Klar, das Gegenteil war der Fall. Ich brauchte unbedingt einen Lösung zu meiner gesundheitl. Situation und fing an zu googeln. Tausende Sachen habe ich in Erwägung gezogen und wieder verworfen, auf FMS bin ich zu dem Zeitpunkt leider noch nicht gekommen, weil ich in dem Zusammenhang in erster Linie von Schmerzen lass und ich recht schmerztolerant bin und diese bei mir nicht im Vordergrund stehen/ standen. Schließlich hatte ich für mich die Diagnose “Wechseljahresbeschwerden” gefunden und war beruhigt, dass dies also nur mal eine Phase ist.
    Im Sommer 2019 hatte ich dann das große Glück eine kleine Fa. in meiner Nähe mit Teilzeit, nettem Chef und Arbeit, die nicht so stressig ist, zu finden. (Da bin ich heute noch und komme gut klar!)
    Ab Herbst ging es mir jedenfalls wieder deutlich schlechter, das “Wechseljahre-Ding” passte irgendwie doch nicht richtig und ich schleppte mich wieder ratlos zum Arzt. Im Dezember Blutabnahme, und ihr ahnt es, ich hatte “Traum-Werte”. Logisch, da ich mich gesund ernährte, viel schlief (um nur müde und nicht total erschöpft zu sein) und meistens meinen Arbeitsweg mit dem Fahrrad fuhr. Was nun? Zum Jahreswechsel dann der Entschluss: solange googeln, bis ich endlich weiß, was es ist. Gibt es zu den Beschwerden eine Krankheit, muss sie zu finden sein!!!
    Da ich ja nahezu schon alles abgeklopft hatte, kamm ich relativ schnell zu FMS. Diesmal lies ich zunächst die normalen deutschen Seiten zu dem Thema weitestgehend weg. Ich wollte mehr erfahren, wie sich Betroffene fühlen, um einschätzen zu können, ob ich das gleiche habe. Und so bin ich zum Glück auf Deine Youtube-Beiträge gestoßen, Barbara. Endlich, alles fügte sich plötzlich und wurde so klar. Dafür 1000 Dank an Dich!!!

    Und während ich so die nächsten Monate intensiv recherchierte und quasi seit Anfang an durch Dich auch über Guai bescheid wußte, kam so langsam die ganze Deutschland-Problematik ans Licht. Zunächst, so ab Mai, als ich parallel das Dr.Amand-Buch las, suchte ich jemanden für die Kartierung im Osten von Deuschland. Da die Suchmaschinen im Netz dazu komplett nutzlos sind, fragte ich bei einer Selbsthilfegruppe FMS in meiner Nähe an, ob sie vielleicht eine Liste mit Adresse dazu haben.
    Die Leiterin da war total nett und wir haben uns sehr lange unterhalten, was sehr aufschlussreich war, weil es die 1. Person war, die FMS kennt (und selbst hat). Es stellte sich aber heraus, dass sie von Guai noch nie was gehört (oder das nicht zugeben wollte), genauso wenig wie all ihre Mitglieder und das sind wohl mehr als 30. Als ich ihr nämlich davon erzählen habe bzw. es versuchte, was das besondere daran ist, blocke Sie eher ab und meinte jeder sollte das tun, was einem guttut, damit man mit FMS halbwegs gut leben kann. Und das sei für jeden ganz individuell. Ich kriegte dann mit, dass die Gruppe der “deutschen fibromyalgie vereinigung e.v.” angehört und auf deren Webseite wird Guai auch mit keinem Wort erwähnt um nicht zu sagen totgeschwiegen, denn es kann doch nicht sein, dass niemand dort je davon gehört hat. Oder täusche ich mich?
    Jedenfalls weigere ich mich unter diesen Umständen dort Mitglied zu werden, um der Gruppe beizutreten. Habe mir dann in Berlin einen Kartierungstermin geholt, weil das offensichtlich die einzige Möglichkeit in ganz Ostdeutschland ist und für mich zum Glück an einem Tag gut machbar. Jedenfalls wurde meine Selbstdiagnose dadurch bestätigt, was mich beruhigt hat, denn nun kann ich ja daran arbeiten.
    Meine Hausärztin, mit der ich inzwischen sprach, sagte, sie hätte auch keine bessere Idee und glaubt somit auch, dass FMS am wahrscheinlichsten ist. Sie fand gut, dass ich Guai versuchen möchte (eine andere Pat. nimmt es wohl bereits), weil sie mir ja nichts sinnvolles anbieten kann, außer regelmäßig währenddessen mein Blut zu checken, – immerhin. Aber ganz ehrlich, hätte sie den Verdacht FMS nicht schon mal 1 Jahr zuvor oder so äußern können? Das hätte mir vieles erspart…
    Dann hatte ich Anfang Juli noch ein ganz positives unerwartetes Arzterlebnis, bei einem Orthopäden, wo ich was abklären lassen wollte. Nicht nur, dass ich als neue Patientin zeitnah einen Termin kriegte, nebenbei erzählte, ich hätte auch FMS: kein anzweifeln oder nachfragen, nur, ob es mir gut tun würde, wenn er mir einen Satz Massagen verschreibt und gern könne ich auch kostenlose (über die Krankenkasse) Akupunkturtermine haben. Was für eine Arztpraxis, wow!
    Wenn ich jetzt am Ende meines Berichtes wäre, hätte ich ihn vermutlich gar nicht geschrieben. Aber leider kommt noch was, was mich traurig, wütend und fassungslos zurück lies, weshalb ich es hier schreibe, weil es einfach raus muss.

    Ich habe einen relativ kleinen Verwandschaftskreis, wir sind/ waren immer sehr eng miteinander und sie wußten auch, dass es mir manchmal nicht so gut geht, haben es wohl aber eher weniger wahrgenommen. Ich wußte ja lange selbst nichts genaues. Wir haben uns coranabedingt im Juli das 1. Mal wieder richtig gesehen. Ich wollte auch erst dann von mir erzählen, als ich absolut sicher war, was mir eigentlich fehlt. Vorausschicken muss ich an dieser Stelle noch, dass sowohl meine Schwiegerelten, als auch mein Schwager/ Schwägerin in irgendeiner Weise mit dem med. Bereich zu tun haben, aber an ganz anderer Stelle.
    Jedenfalls, sobald ich was von “FMS” sagte, wurde ich mit Totschlagungsargumenten überhäuft. Bsp.: Da hätte ich mir eine schöne Modekrankheit ausgesucht; meine Ärztin hat sich bestimmt gefreut, dass ich ihr sage was ich habe; alles nur psychosomatisch; versuch´s doch mit einem Psychotherapeuten; in unserem Alter sind wir alle mal müde; jetzt geht es mir bestimmt besser, weil ich einen Namen für meine Beschwerden habe. (Ja, natürlich, nur ist nicht der Name entscheidend, sondern, dass er für etwas steht, woran ich arbeiten kann). Und wenn ich eine Therapie mache (hier ist Guai gemeint), sei es doch schön, wenn ich mich dann besser fühle, Placebos haben nachweislich schon vielen Menschen geholfen.
    Ich war so unfassbar erschlagen. Ich wollte eigentlich etwas dazu erzählen, wie es speziell mir mit FMS geht, für jeden ist das sehr speziell. Aber dazu kam es gar nicht, weil ich mich all dieser platten Vorurteile erwähren musste, weil jeder nur eine oberflächliche Ahnung, trotzdem aber eine feste Meinung hatte. Als ich mich später beschwerte, dass ich gern auch mal zu Wort gekommen wäre, hieß es, wir hätten doch die ganze Zeit nur über mich gesprochen. Stattdessen wären alle anderen viel zu kurz gekommen usw. Wahrscheinlich beruhigt sich die Front wieder bis zum nächsten Wiedersehen, aber ich werde das Thema dort nicht von selbst wieder anschneiden, da ist mir meine Kraft zu schade.
    Vielleicht erkundigt sich mal einer persönlich. Jedenfals, so kann es gehen: Wo man am meisten Verständnis und/ oder Unterstützung erwartet, eckt man auf ganzer Linie an.

    Nun ja, die letzten Wochen habe ich mich nun nur noch mit den Salizylaten beschäftigt. Inzwischen habe ich meine “Pflegemittel” alle zusammen (wer meine Liste braucht, schreibt mir gern einen Kommentar, dann setze ich sie nach meinem Urlaub hier rein), Deo (zu finden) und Sonnencreme (zu kriegen), waren die größten Herausforderungen.
    Ich nehme Guai nun seit 1 Woche, merke nichts ungewöhnliches, werde also auf 600 mg erhöhen und gleich mal die Tabletten ausprobieren. Meine ersten “Fettnäpfchen” wären der Woche waren: 1-2 kg Falläpfel schälen ohne Handschuhe und bei der Massage zwar die Fango abzulehnen, dafür beim Öl zu spät bescheid gesagt. Vielleicht hilft es, das gleich wieder abzuwischen?
    Komplette Ratlosigkeit habe ich allgemein bei Küchenarbeiten, die ja täglich viel Zeit beanspruchen durch Essen zubereiten. Beim Gemüse für den Salat schneiden Handschuhe (oder reicht gleich danach Hände waschen) oder beim Gemüse braten wegen des Öls? Darf ich Kräuter für Kräuterbutter ohne HS klein schneiden oder sind Kräuter eine größere Gefahr als Obst/ Gemüse? Darf ich Kräuter überhaupt essen, wenn ich sie leider nicht trinken darf?
    Beim abwaschen trage ich jetzt HS, weil da ja viel Fett anfällt wegen der Pfannen etc.
    Und, ist kurzes barfusslaufen auf der Wiese problematisch?

    Barbara noch eine Frage, welche Öle verwendest Du zum braten bzw. für Salate? Ist Rapsöl, Butterschmalz und Leinöl halbwegs okay?

    Für heute genug, über Kommentare würde ich mich echt freuen, besonders, was die Küchensache angeht!
    Und an alle: Kopf hoch, lasst euch nicht unterkriegen!

    1. Hallo Iris,
      vielen Dank, dass Du Deine Geschichte so ausführlich hier beschreibst. Das ist für manch andere Betroffene bestimmt eine Hilfe. Denn Viele haben ähnliches erlebt, sowohl was die Suche nach der Ursache betrifft als auch die Reaktionen im Umfeld. Ich habe auch schon einige Videos dazu gemacht, zum Beispiel dieses hier “Fibromyalgie: Einbildung – alles Simulanten und psychisch Kranke?” https://youtu.be/uKZ5PPDaGTw

      Nun möchte ich Deine Fragen beantworten.
      Mit dem Öl bei der Massage wirst Du (teil-)blockiert gewesen sein. Beim Abwischen muß man schnell sein, ich habe mal gehört max 10 Sekunden. Ich weiß nicht mehr, wo ich es aufgeschnappt habe.

      Ich bereite für 2-4 Personen Essen zu und trage nur Handschuhe wenn ich
      Kräuter schneide
      Zitrusfrüchte anfasse
      mit pflanzlichen Ölen in Kontakt komme (z.B. beim Abwaschen einer Bratpfanne).

      Du darfst Kräuter essen. Die Aufnahme über den Verdauungstrakt ist eine andere als über die Haut. Über das Essen wird das Meiste verstoffwechselt. Trinken dürftest Du sie in den normalen Essensmengen auch. Problematisch wird es, wenn (z.B. in Smoothies) eine Menge zusammenkommt, die man normalerweise niemals essen würde/könnte. Und das zusätzlich zu den normalen Mahlzeiten.

      Barfusslaufen über die Wiese: was ist kurz? Frisch gemähtes Gras sollte man vermeiden. Und auch die häufige Anwendung.

      Ich verwende zum Braten fast immer Kokosöl. Bei bestimmten Dingen auch Butter. Für Salate verwende ich ein gutes Olivenöl. Butterschmalz und Leinöl sind super. Bei Rapsöl gehen die Meinungen auseinander. Ich achte bei Fetten und Ölen immer auf gute Qualität und gebe dafür lieber mehr Geld aus.

      Ich wünsche Dir alles Gute für die Therapie. Melde Dich gern, wenn Fragen auftauchen.

      Ganz liebe Grüße 🙂

      1. Vielen Dank für Dein Feedback, Barbara, auch für Deine Tipps.
        Inzwischen sind knapp 4 Wochen um seit dem Guai-Start. Da ich bei 300 mg keine wesentliche Änderung verspürt habe, bin ich nach 10 Tagen auf die 600 mg Tabletten umgestiegen. Jetzt merke ich mehr, im wesentlichen: häufiger “Brummschädel”, vermehrte Beschwerden beim bewegen und vor allem noch mehr Müdigkeit. (Bin gerade wieder dabei, mir die Zeit zu nehmen, wieder 10 Stunden zu schlafen. Dann geht es halbwegs. Mit unter 9 Stunden ging/ geht kaum was.) Alles in allem ist es aber gut auszuhalten. Wahrscheinlich bleibe ich somit erstmal bei der Dosierung. Ab wann sollte man sich denn nochmals kartieren lassen bzw. wann frühestens, damit Erfolge auch eindeutig wären, falls die Dosis stimmt? (Halbes Jahr oder später reicht? – Ich muss dazu immer erst Urlaub nehmen und habe jetzt keinen mehr.)
        Auch wenn ich mich jetzt eher schlechter/ bestenfalls genauso fühle wie vorher, freue ich mich doch, dass es offensichtlich wirkt. So langsam werde ich auch routinierter, wenn es um das umgehen von Salizylatfallen geht.

        Mit Barfusslaufen über die Wiese meinte ich wirklich kurz, also etwa vom Pool zum Handtuch auf der Terrasse. Aber das scheint wohl akzeptabel zu sein und nun ist die Saison auch vorbei.
        Soweit für heute, wenn es was neues gibt, berichte ich wieder.

        1. Hallo Iris,
          Du scheinst auf einem guten Weg zu sein. Trotzdem rate ich Dir zu einer Kartierung. Die kannst Du nach 4 Wochen auf der neuen Dosis durchführen lassen. Denn es wäre schade, wenn die Monate vergehen, Du aber noch gar nicht Deine richtige Dosis hast. Falls eine Kartierung für Dich zur Zeit nicht machbar ist, ruf mich gern einmal an. Dann können wir genauer sprechen, wie man am besten vorgeht. https://fibromyalgie-guaifenesin-blog.de/kontakt/
          Alles Gute für Dich.

  2. Hallo Barbara,
    ich habe seit drei Wochen die Diagnose Fibromyalgie im Gepäck und bin, glaub ich noch am Verarbeiten.
    Deine Seite ist sehr hilfreich und läßt ja irgendwie auch hoffen. Das neue Erklärungsmodell klingt gut, richtig und fühlt sich auch so an.
    Ich habe mir das Buch von Dr. Amand gerade bestellt und will mich erst mal gründlich informieren.

    Ich hatte viele eher subtile Symptome, aber immer und zunehmend stärker. Vor allem Rückenschmerzen und Erschöpfung.
    Letztes Jahr hab ich mich sogar operieren lassen (Gleitwirbel) einfach um auszuschließen, das der Rückenschmerz eine orthopädische Ursache hat. Wie ja die meisten von uns habe ich auch alles Mögliche und Unmögliche getan und tun lassen um schmerzfrei zu sein. Ohne Erfolg.
    Nach der OP haben sich viele andere Beschwerden verstärkt. Ist ja auch irgendwie logisch, da das Ganze sehr stressig war und durch diverse Tabletten ja der Darm leidet. Ich musste es aber einfach versuchen!

    Leider wohne ich im Südwesten, sonst wäre ein Treffen und Austausch so live mal eine tolle Sache.
    So freue ich mich auf Austausch und Infos im Netz.
    Ich wünsche Dir und allen die evtl. mitlesen ein schönes Wochenende!
    LG
    Anja

    1. Hallo Anja,
      schön, Dich kennenzulernen 🙂
      Ja, das kann ich verstehen, dass Du die Diagnose erst noch verarbeiten musst. Nun hat man zwar die Diagnose, kommt aber irgendwie auch nicht weiter, nicht wahr? Super, dass Du Dir das Buch geholt hast. Du wirst Dich dort bestimmmt in vielen Beschreibungen wiederfinden.
      Das mit der Verschlechterung nach OP höre ich auch öfter. Wie Du schon beschreibst, das schraubt einen eigentlich nur noch mehr runter.

      Vielleicht findest Du ja eine Guai-SHG, die für Dich erreichbar ist? Auf dieser Seite werden sie gelistet http://www.guaifenesin.de/selbsthilfe-gruppen.html. Ansonsten natürlich online. Du findest mich und andere Betroffene auch auf Facebook, Instagram und YouTube.
      Alles Gute für Dich und viel Spaß beim Lesen mit dem Buch 🙂

  3. Liebe Barbara, hier melde ich , Luisa , mich nach einigen Monaten mal wieder bei Dir. Kurz nach verfassen meines Berichtes im März diesen Jahres erkrankte ich an Brustkrebs. Nach einer langen und intensiven Suche habe ich in Dresden/Radebeul den besten Brustspezialisten “ever” ausfindig gemacht. Dieser hat mich am 1.12.17 “perfekt” operiert. Ich habe seit Entdeckung der Krebs-Erkrankung bis zum heutigen Tage immer an meinem Guai festgehalten, sowie die Diät noch strenger eingehalten, denn komischerweise ist das gesündeste bei Krebs protein- und fettreich zu essen ! 🙂 Hast du denn eventuell – gegen entsprechendes Entgelt – eine Lektüre mit weiteren Rezepten, damit ich meine Mahlzeiten-Auswahl damit etwas erweitern kann . und darf ich Dich , wenn ich psychisch gestärker bin (zur Zeit muss ich zu oft bei Telefonaten zu unkontrolliert weinen, das ist mir unangenehm) einmal telefonisch kontaktieren? Das wär schön. Bis dahin liebe Grüße Luisa

    1. Liebe Luisa,
      schön, erneut von Dir zu hören:-) Nicht so schön, dass Du eine Krebsdiagnose erhalten hast. Aber so wie es sich anhört, hast Du all die damit verbundenden Probleme ganz gut überstanden. Super, dass Du Dich kh-arm ernährst. Am besten ketogen bei Krebs, da kann ich Dir das Buch von Prof. Ulrike Kämmerer empfehlen, falls Du es noch nicht kennst http://www.expert-fachmedien.de/gesundheit-und-ernaehrung/unsere-buchtipps/32/ketogene-ernaehrung-bei-krebs

      Der Tumor freut sich, wenn man im Kohlenhydratstoffwechsel lebt, denn er braucht den Zucker zum Wachsen und zum Vermehren. Der Patient kommt dabei energetisch zu kurz und baut immer weiter ab. Befindet man sich aber im Fettstoffwechsel (Anmerkung für alle Leser: therapieBEGLEITEND), wird der Körper völlig ausreichend mit Energie versorgt (Fett ist Energielieferant) und der Tumor erhält kein Futter mehr zum Wachsen. Das alles und noch viel mehr steht hier drin https://www.amazon.de/Krebszellen-lieben-Zucker-Patienten-brauchen/dp/3927372900 Am besten also ketogen essen, d.h. ca 60-70% Fett, 20-30% Eiweiß und 5-10% KH.

      Rezeptanregungen bekommst Du hier https://www.lchf-gesund.de/de/rezepte/alle-rezepte/ und hier https://lchf-deutschland.de/category/rezepte/ Eventuell mußt Du teils etwas abwandeln, aber im Großen und Ganzen sollte das passen.

      Ich bin immer für jeden ansprechbar, der mich sprechen möchte. Meine Telefonnummer findest Du hier https://fibromyalgie-guaifenesin-blog.de/kontakt/ Wenn ich nicht ans Telefon gehe, geht der AB an. Ich gehe aber meist kurz ran, auch wenn ich keine Zeit habe, um dann ggf. einen Termin zu vereinbaren. Manchmal bin ich natürlich auch nicht zuhause….

      Mach einfach, wie Du denkst und ruf mich an, wenn es gerade mal passt. Vielleicht passt es dann ja auch bei mir…. Vormittags ist meist ungünstig, da arbeite ich. Nachmittags ist die Chance größer, auch wenn ich da ab und zu eine Kartierung oder ein Coaching habe (in dem Falle geht der AB an). Einfach hartnäckig sein!

      Lieben Gruß und beständiges Vorankommen sowie eine schöne Weihnachtszeit. Alles Gute!

  4. Hallo,
    mein Name ist Luisa, ich bin 50 Jahre alt. wie so viele “Fibros” hatte ich als Kind schon die ersten Beschwerden (Magen Darm Bereich, Zähne, Bronchien,später als 10jährige plötzlich massive Angstzustände).
    In späteren Jahren kamen eine Reihe von Erkrankungen und Beschwerden hinzu, die aber genauso auch für einige Zeit wieder komplett verschwanden (Allergien, Neurodermitis, ständige Nasennebenhölen- sowie Mittelohrentzündungen, nicht zu vergessen seit meinem 16. Lebensjahr immer wieder den guten alten Hexenschuß, für Monate starkes Sodbrennen sowie Durchfall/Verstopfung usw.)
    Mit 19 Jahren begann ich aktiv Kraftsport zu betreiben, was mich wahrscheinlich “länger als üblich” aktiv hielt.
    Den Anfang vom Ende vor sieben Jahren hat mir wahrscheinlich eine über Jahre dauernde, für mich sehr traumatisch verlaufende psychische Erkrankung der bei uns lebenden Tochter meines Mannes beschert.
    Zum Zeitpunkt dieser Erkrankung waren wir mit 3 Standorten selbständig tätig. Das alles zu bewältigen hat mir soviel Kraft geraubt, dass ich im Jahre 2011 die Diagnose “schweres Erschöpfungssyndrom” bekam.
    Von da an hatte ich alle 2 Monate für 2-3 Tage sehr sehr starke Ganzkörperschmerzen (mehr von der Muskulatur ausgehend), die dann aber wieder für die o. g. 2 Monate verschwanden. Ab da war auch der “Ischias-Nerv” rechts permanent eingeklemmt, d. h. Tag und Nacht Schmerzen in der rechten Gesäßhälfte und im Bein.
    So nach und nach kamen die o. g. Schmerzattacken in immer kürzeren Abständen und ich war mittlerweile so “verspannt”, dass ich körperliche Tätigkeiten max. 10 min. am Stück verrichten konnte. Auch hatte ich ganz oft das Gefühl, von innen heraus mit Wasser aufgefüllt zu werden, d. h. Beine, Bauch, Arme,Oberkörper – überall spannte die Haut so stark, als wollte sie platzen.
    Dann plötzlich fingen mir an, meine Gelenke zu schmerzen – einmal die Knie, so dass ich nicht mehr Treppen steigen konnte, ein anderesmal die rechte Hüfte, sowie die rechte Schulter und irgendwann die Ellbogengelenke und vor allem auch die Handgelenke (da konnte ich dann nichts mehr richtig greifen).
    Kurz vor der Endeckung von Guaifenesin ca. im Mai 2016 war mein Zustand so, daß ich entweder das Gefühl hatte, mein Körper wäre übersät von Blutergüssen und ich würde fest verschnürt in einer Ganzkörper-Zwangsjacke stecken oder an anderen Tagen fühlte ich mich als hätte ich Säure in meinem gesamten Blutkreislauf, auch hatte ich 5 Monate zuvor plötzlich rasant an Gewicht und Volumen zugenommen.
    Abends fiel ich wie eine Tote ins Bett und ca. 2 Stunden später wachte ich vor Schmerzen auf, ab da musste ich mich für den Rest der Nacht alle paar Minuten auf eine andere Seite drehen, da ich es vor Schmerzen sonst nicht mehr aushielt, Natürlich fühlte ich mich dann morgens wie nach einer ‘”Sauftour”
    Ach ja, und nicht zu vergessen mein Gehirn: Konzentration null mehr (das Gefühl mein Kopf steckt in einem Bienenkorb), auch konnte ich keinen Satz mehr formulieren, ohne dass mir mindestens 3 Wörter komplett entfallen waren, auch verlor ich manchmal die Orientierung während einer Fahrt zu mir eigentlich bekannten Orten.
    An dieser Stelle möchte ich nebenbei noch erwähnen, dass mein Mann die Erkrankung ebenso hat, wie auch mein 17 jähriger Sohn sowie meine 14jährige Tochter, ebenso auch die jetzt 20jährige Tochter meines Mannes (die vielen “undefinierbaren Probleme” meiner Lieben hat mir noch zusätzlich sehr sehr viel Kraft geraubt)
    Alle Blutuntersuchungen ergaben NICHTS, lediglich recht starken Eisenmangel. Also wurde ich mit allen Sorten Psychopharmaka abgespeist.
    Durch wieder mal eine grundliche Recherche im Internet stieß ich dann letztes Jahr auf die Seite von Dora Meier; ich weiß noch, dass ich zu meinem Mann sagte:” Ich glaub, ich hab endlich den Stein der Weisen gefunden”.
    So ab da das übliche, Bücher von Dr. Armand gekauft, in allen verfügbaren Foren über die Vorgehensweise informiert, mitunter auch Deine Videos angeschaut und los gings.
    Das Erste, das sofort verschwand, war dieser schlimme permanente Schmerz im “Kreuz” , sowie dieses “Säuregefühl”. Nach und nach wurden die Gelenkschmerzen besser, auch die Magen-Darm-Problematik bessert sich immer mehr.
    Bis ca. Okt. 16 bemerkte ich ständige Verbesserungen, nur hat mich der dann kommende Winter wieder umgehauen (wie jedes Jahr) – Gelenk und Muskelschmerzen vom Feinsten – allerdings habe ich das Empfinden, dass dieser Winter erträglicher war.
    Auch kämpfe ich jetzt wieder aktiver gegen meine Schmerzen, zum Einen da ich merke, dass ich wieder mehr Lebenskraft habe und zum anderen, da ich weiß, dass die jetzt bestehenden Schmerzen vom “Ausschwemmen” kommen.
    Was mir persönlich sehr zu schaffen macht, ist das “Therapieren” meiner Kinder. Durch die Symptomverstärkungen bei den beiden sind sie zur Zeit noch träger, unordentlicher, schusseliger, launiger, lustloser und zum Teil aggressiver als vorher.
    Aber ich gebe nicht auf und schaue weiterhin nach vorn, auch dass ich jetzt hier diesen Kommentar schreibe, ist für mich ein Schritt vorwärts (eine Text in dieser Länge zu schreiben, wäre ich noch vor Wochen nicht imstande gewesen).
    Was ich mir noch wünschen würde, wäre ein Forum für Kinder/Jugendliche zum Austauschen etc.
    Ich denke das würde diesen armen pubertät- und fibrobetroffenen Kids auch helfen.

    1. Liebe Luisa,
      ich danke Dir sehr für diesen ausführlichen Bericht. Ich freue mich, dass Du bereits Verbesserungen verspürst und wünsche Dir, dass es so beständig für Dich weitergeht. Es ist natürlich ein mühsamer Weg, mitunter steht man auch mal auf der Stelle. Aber blickt man mal zurück erkennt man, wieviel sich bereits getan hat. Deshalb finde ich ja auch das Führen eines Symptomtagebuchs (oder halt Videotagebuch 🙂 ) so wichtig….

      Bzgl. Deiner Kinder möchte ich Dir Mut machen. Meine beiden haben ja auch ca. ein Vierteljahr nach mir mit der Therapie angefangen und sind nach ca. 2 – 2,5 Jahren beschwerdefrei gewesen. Bis dahin waren die Symptome natürlich verhanden. Bei meinen Kindern (vor allem bei meinem Jüngsten) spielen auch die KH eine sehr große Rolle.
      Mein Großer nimmt das Ganze inzwischen nicht mehr so ernst. Er ist jetzt 19 Jahre alt, nimmt das Guai nicht mehr regelmäßig und isst auch größtenteils wieder normal. Die altbekannten Symptome kehren zurück. Er ist öfter mal krank, ohne dass klar ist, was er eigentlich hat, er fühlt sich oft nicht wohl, muß sich auch mal übergeben, ihm tut häufiger mal alles weh. Ich kann nicht viel tun, auf mich hört er als letztes. Ich muß es ertragen und zuschauen. Er weiß, wie es richtig geht und ich hoffe, dass er irgendwann den Dreh bekommt.

      Ich freue mich sehr, dass Du uns an Deiner Geschichte teilhaben lässt. Da Du es hier öffentlich mitgeteilt hast, werde ich in einem der kommenden Blogbeiträge (sicherlich April) mal darauf hinweisen, um andere darauf aufmerksam zu machen.

      Vielen Dank und weiterhin gutes Vorankommen!

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