Fibromyalgie – wirst Du ernst genommen?
Neben den Schmerzen am ganzen Körper und Beschwerden wie starker Erschöpfung, Reizdarm, starken Konzentrationsproblemen und weiterem war es für mich eigentlich immer das Schlimmste zu spüren, dass man mit der Erkrankung Fibromyalgie nicht ernst genommen wird. Nicht nur Ärzte, sondern auch Freunde, ja teils sogar die eigene Familie. Andere, gesunde Menschen können sich einfach nicht vorstellen, dass man SO sehr krank sein kann, ohne dass der Arzt dabei auffällige Blutwerte oder Röntgenbilder findet, die auf eine Krankheit hindeuten.
Die Diagnose Fibromyalgie
Schmerz-Patienten werden bei Verdacht auf Fibromyalgie ja auf alle möglichen Erkrankungen wie z.B. Rheuma, Morbus Bechterew, neurologische Erkrankungen und weiteres untersucht. Hat man die Diagnose “Fibromyalgie” vom Arzt bekommen, bleibt trotzdem immer eine Unsicherheit. Schließlich handelt es sich hier um eine Ausschlussdiagnose: andere Erkrankungen mit gleichem Beschwerdebild werden also ausgeschlossen. Und natürlich ist es möglich, dass man zusätzlich zur Fibromyalgie noch weitere Erkrankungen hat oder bekommt. Aber am Schlimmsten ist es eigentlich, dass diese Krankheit immer noch in die Psycho-Ecke geschoben wird. Es ist sicherlich richtig: wenn man körperlich und auch kognitiv so stark beeinträchtigt ist, dauerhaft überall Schmerzen und viele weitere Symptome hat, geht das auch auf die Psyche. Die Psyche ist aber nicht Ursache der Fibromyalgie! Aber was sind die Ursachen für die vielfältigen Symptome? Da gehen die Meinungen auseinander und bis heute gibt es keinen eindeutigen Nachweis für die Ursache dieser Erkrankung.
Gibt es einen Ausweg?
Aufgrund der Symptome war ich in den Jahren vor Therapiebeginn sehr verzweifelt, denn ich konnte keinen normalen Alltag mehr führen. Diese Erkrankung gilt als schwer therapierbar und nicht heilbar. Ich sah keine Lösung darin, dauerhaft Schmerzmedikamente zu nehmen, die gar nicht für eine langfristige Anwendung gedacht waren und auch nicht wirklich halfen. Antidepressiva haben mir ebenfalls nicht geholfen. Die Schulmedizin stößt hier leider an ihre Grenzen und viele Betroffene leiden irgendwann neben den allgemeinen Beschwerden auch noch an einer Medikamentenabhängigkeit. Das wollte ich auf keinen Fall.
Auch meinen Job musste ich an den Nagel hängen, ich konnte nicht mehr arbeiten. Auf dieser und auf dieser Seite beschreibe ich meinen Zustand vor der Guaifenesintherapie. Vieles habe ich probiert, um Linderung oder Beschwerdefreiheit zu bekommen, aber nichts hat wirklich geholfen. In meiner größten Verzweiflung setzte ich mich mit dieser Guaifenesin-Therapie auseinander, obwohl ich nicht wirklich davon überzeugt war. Ich stellte jedoch fest, dass es niemanden gibt, der damit das große Geld macht und dass das Medikament nur über Apotheken erhältlich ist.
Die Guaifenesintherapie ist nach wie vor sehr umstritten zur Anwendung bei Fibromyalgie. Ich jedoch habe dadurch Verbesserungen erfahren. Die Therapie erfordert allerdings sehr viel Disziplin, Durchhaltevermögen, Geduld, Struktur und auch Opfer. Ansonsten ist ein Versuch zum Scheitern verurteilt, wie sich schon oft gezeigt hat.
Fibromyalgie ist echt!
Egal, ob Du von der Guaifenesintherapie überzeugt bist oder nicht: Deine Beschwerden sind wirklich da und sie haben einen körperlichen Grund. Du bildest Dir nichts ein, all diese komischen Sachen gehören zu einer einzigen Erkrankung, der Fibromyalgie. Zweifle nicht an Dir selbst und lass Dir nicht das letzte bisschen Urvertrauen nehmen!
Falls Du Dich für die Therapie interessiert, schau Dich auf dieser Seite um, dort gibt es weiterführende Links zur Behandlung der Fibromyalgie.
Wie ist es denn bei Dir? Erkennst Du Dich wieder in dem, was ich hier schreibe? Oder siehst Du das alles vollkommen anders? Teile mir Deine Gedanken zur Fibromyalgie mit, schreib unten einen Kommentar 🙂 Ich freue mich auf unseren Austausch.
Beachte bitte auch die rechtlichen Hinweise dieses Blogs.
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also….ich finde die aussage,dass fibr. in die psycho ecke gestellt sehr fragwürdig…meine erfahrung in meiner therapieform bestätigt mir seit langer zeit wiedereinmal,auch hier in diesen kommentaren, die krankheit ganzheitlich zu betrachten sehr wichtig ist, und merke…und das macht mich mitlerweile wütend, dass gerade die sicht auf die psyche das wichtigste dabei sein sollte…selbstbeobachtung, warum ist das jetzt so, was passiert mit mir und warum…und leider wehren sich viele leute buchstäblich davor, weil sie angst haben, etwas an sich zu ändern, hinzuschauen, sich etwas eingestehen…aber auch vor allem zulassen von erkenntnissen , wie bin ich ich geworden, was hat das alles mit mir gemacht…und wer das nicht w i l l ,sorry,der dreht sich um sich selbst und, leider muss ich das auch feststellen, will krank bleiben…es zählt letztendlich der umgang,die akzeptanz mit der krankheit und…ja…das aushalten und die anstrengung auf sich nehmen um etwas zu verändern…wie fatal für gerade die jüngeren betroffenen etwas vorzugaukeln…tut mir leid aber auf dauer ist da niemandem mit geholfen, oder man macht sich etwas vor und wundert sich übersogenannte rückfälle o.ä. !!!…der richtige arzt, mein weg war da auch sehr lang und ich bin bei einer fantastischen neurologin angekommen, rheumaklinik , auch das war ein glücksgriff und das wichtigste, meine therapeutin. erfahrungsberichte ,studien und selbsthilfegruppen, belegen, dass ein erheblicher anteil der betroffenen zb. traumatisierte erfahrungen, lange nicht erkannt, hinter sich haben, und dann les ich hier sowas…also bleiben sie in ihrer verklärten welt, laber wundern sie sich nicht, wenn sie stets auf der suche bleiben und sich über ihre symptome ärgern( ärgern bedeutet nicht annehmen) fatal für alle, die am anfang stehen und nicht weiterwissen…also auch hier aufpassen auf sich selbst…denke mal ,das dieser kommentar auch nicht öffentlich gemacht wird und ich daran erkenne wie das so ticken soll…nämlich leider kommerziell
Natürlich wird dieser Kommentar veröffentlicht. Ich freue mich immer über Einblicke in eine andere Gedankenwelt. In den genannten Beschreibungen finde ich mich nicht wieder und auch falsch interpretiert. Aber wenn es so ankommt, kann ich kaum etwas dagegen tun. Interessant finde ich den kommerziellen Vorwurf. Das müssen Sie mir mal genauer erklären…..
Hallo Barbara,
Ich muß dir ein ganz großes Lob aussprechen, weil deine Videos und deine Informationen so
hilfreich sind. Ich bin dir sehr dankbar, das du dein Wissen und deine Erfahrung an uns weiter gibst,
das hilft mir persönlich sehr viel. Ich wünsche mir, das du so weiter machst.
Und jetzt wünsche ich dir alles alles Gute, viel Gesundheit und Kraft für die Zukunft.
Alles Liebe
Klara
Danke Dir für Deinen lieben Worte 🙂
Liebe Barbara,
ich finde mich in der Beschreibung von M. Schmidt total wieder! Leider ist es so, dass ich die Guaitherapie ja wegen Unverträglichkeit abbrechen musste. Nun sind meine Beschwerden allerdings so schlimm geworden, dass ich nochmals mit einer geringen Dosis einsteigen will. Die liberale Diät mache ich ja schon seit langer Zeit, will aber wieder zurück und die strenge Diät eine Weile ausprobieren. Vielen Dank nochmals für deine Unterstützung! Ich habe ein wenig Angst nochmals mit Guai einzusteigen und wieder mit einer Depression zu reagieren! Aber die Dosis wird geringer sein, als zuvor und so hoffe ich, damit besser zurecht zu kommen. Ich habe nicht gewusst, dass die Fibro immer schlimmer wird mit der Zeit und ich muss etwas unternehmen, sont gehe ich daran kaputt! Am schlimmsten sind neben den Schmerzen meine Schlafstörungen! Ich kann fast meinen Alltag nicht mehr bewältigen und meine Arbeit von wöchentlich 10 Stunden ist eine große Überwindung! Meinen Haushalt kriege ich fast nicht mehr gebacken und Entzündungen im Körper halten mich in Schach. Der Rheumafaktor ist negativ. Ich habe eine hartnäckige Gastritis, die anscheinend behandlungsresistent ist. usw….Nun habe ich das Guai bestellt und fange mal wieder an, meine Kosmetika auf Salys zu untersuchen. Mittlerweile habe ich schon Übung damit. Ich freue mich, dass es dir gutgeht und du so tolle Fortschritte gemacht hast und immer wieder machst. Deine Beiträge sind sher lebendig und geben mir immer wieder Mut! Alles Gute weiterhin, Conny
…ich wollte noch dazu schreiben, dass ich keine wirklich gute ärztliche Unterstützung habe und alle nur kopfschüttelnd reagieren, weil ich keine Medikamente und nur wenig Nahrungsergänzungsmittel vertrage. Dass macht mich noch verzweifelter und nimmt mir manchmal total den Mut. Die Guaitherapie mache ich in Eigenregie, weil ich keinen Arzt finde, der mich darin unterstützt, Jeder schlägt mir eine andere Therapie vor. Alles schon ausprobiert – nichts hilft! LG, Conny
Hallo Conny,
schön, mal wieder von Dir zu hören 🙂
Ach es ist schon ein Dilemma mit der Fibro. Ich kann es ja alles gut verstehen. Das ist ja auch das Tückische und es ist so, wie Du schreibst, mit der Zeit werden die Beschwerden immer schlimmer! Ich habe schon so viele Berichte von Betroffenen gelesen, in denen von allen möglichen Therapieversuchen berichtet wird. Nichts hat wirklich ursächlich und dauerhaft geholfen und erst recht scheint es nichts zu geben, was den Fortschritt aufhält. So sind wir ja alle beim Guai gelandet…
Es ist hart, wenn es schon so arg schlimm ist und wenn man so stark reagiert wie Du. Ich wünsche Dir für Deinen neuerlichen Versuch nur das Beste und drücke die Daumen!
Hallo, Barbara,
ich habe zwar nicht alle Deine Videos gesehen, aber ich finde es schön, dass du dich so engagierst. Es freut mich auch, dass es dir viel besser geht.
Für mich kann ich das auch bestätigen. Ende September habe ich vier Jahre Guaifenesin hinter mir und ich fühle mich viel besser. Ich bin auch dankbar für die Starthilfe im Fibro-Forum, die mir sehr geholfen hat.
Im letzten Jahr hatte ich einmal von der Apotheke Pulver bekommen, das feucht war. Ich habe es trotzdem gekapselt. Als ich dann immer stärkere Schmerzen und Probleme bekam, hatte ich den Verdacht, dass das Pulver unwirksam sein könnte. Erst, als ich dann nur Mucinex genommen habe, ging es mir wieder besser.
Ich bin immer noch froh und dankbar, dass ich auf diese Therapie aufmerksam gemacht wurde. Und ich kann jedem nur empfehlen, es zu versuchen. Und die Vermeidung von Salicylaten geht einem schnell in Fleisch und Blut über!
Liebe Barbara, mach weiter so und ich wünsche dir ein schmerzfreies Leben.
Liebe Grüße, Heidi
Liebe Heidi,
ich freue mich sehr, mal wieder von Dir zu hören. Ich habe noch eine gute Erinnerung an Dich 🙂
Es freut mich auch total zu hören, dass es Dir gut geht und dass Du bei der Therapie geblieben bist.
Das mit dem Pulver ist ja ein Ding! Das habe ich bisher noch nie gehört. Gut, dass Du drauf gekommen bist. Danke Dir sehr für Deine Wünsche und für Deine Rückmeldung! Alles Gute für Dich, vielleicht sieht man sich ja auch mal live… 😉 Weiter beständige Fortschritte für Dich und danke.
Hallo M. Schmidt!
Im Februar 2015 brach sich die Erkrankung Bahn und überrollte mein Leben. Am 25.7. hatte ich meinen ersten Guaifenesin Geburtstag, ich bin glücklich mein Leben umgestellt zu haben. In dem vergangenen ersten Jahr hat sich soviel zum positiven verändert, dass ich jedem Betroffenen nur zurufen möchte: “Tu es, nimm dein Leben, deine Entscheidungen selbst in die Hand, gehe diesen Weg, niemand kennt deinen Körper so gut wie du, nur du kannst beurteilen ob es dir hilft.”
Ich wünsche dir ganz viel Mut und Menschen die dich dabei begleiten.
Liebe Grüße Birgit
Danke Dir Birgit und toll, Deine Rückmeldung. Ich freue mich mit Dir!
Hallo B. Schmechel,
vielen Dank für Ihren Zuspruch. Ich bin durchaus schon in der Vorbereitungsphase angekommen und werde versuchen, nach und nach Dr. St. Amands Konzept umzusetzen. Kann schon nicht mehr zählen, wie oft ich mir die Videos auf Barbaras Kanal schon angeschaut habe. Ich denke, so von jetzt auf gleich werde ich das nicht schaffen. Das erfordert eine Menge Kraft. Die habe ich nicht. Aber ich möchte es versuchen. Wie alles im Leben ist auch so eine lebenslange Um und Einstellung ein Lernprozess. Mir geht es wirklich sehr schlecht und klammere mich an jeden Strohhalm, der etwas bewirken kann. Die Hoffnung stirbt bekanntlich zuletzt, ich gebe nicht auf! Ich bin froh (klingt total bescheuert in dem Zusammenhang, sorry), dass es Menschen gibt, denen es ähnlich geht wie mir, so fühlt man sich wenigstens nicht so allein. LG
Vielleicht sollte ich doch nochmal genauer darüber nachdenken und diese Therapie in Erwägung ziehen. Was bleibt ist aber der Kostenfaktor… Wie kann ich das finanzieren? LG Alles Gute Monika 🙂
es gibt verschiedene Möglichkeiten, teure und günstige. Günstig ist die Therapie, wenn man selbst kapselt. Falls Du wirklich damit beginnen willst, ist eine gründliche Vorbereitung äusserst wichtig, um Erfolg zu haben.
Ich bin für alles ansprechbar, sowohl schriftlich als auch telefonisch, falls Du Fragen hast oder Tipps brauchst.
Vielen Dank für Ihre Hilfe! Komme gerne drauf zurück, wenn ich nicht weiter weiß… LG 🙂
Liebe Barbara,
gerne möchte ich mein Beschwerdebild und meine Erfahrungen mit dir teilen. Zuerst einmal aber möchte ich dir sagen, dass du sehr sympatisch bist, ich verfolge deinen Kanal auf YT schon etwas länger und habe inzwischen alle Videos angeschaut. Vielen Dank, dass du deine Erfahrungen mit Guai und unserer Erkrankung öffentlich teilst.
Bei mir ist die Erkrankung 2012 akut geworden. Von jetzt auf gleich ging plötzlich nichts mehr, so, als hätte man mir den Energiestecker gezogen. Alles fiel mir unheimlich schwer, ich war extremst erschöpft und müde, Fahrrad fahren ging auf einmal nicht mehr, weil mir die Kraft in den Beinen fehlte und meine Gelenke alle extrem schmerzten. Allgemein Muskelschmerzen und Krämpfe hatte ich ja vorher schon eine lange Zeit. Eigentlich, wenn ich genau überlege, war ich noch nie schmerzfrei. Von Kind an also begleitet mich diese Krankheit schon, ließ mich aber nur hin und wieder mal spüren, dass sie da ist.
Wie gesagt, 2012 zeigte sie plötzlich ihr wahres Gesicht und machte mich systematisch fertig. An Arbeit war nicht mehr zu denken, Haushaltsführung unmöglich, Kindererziehung eine wahre Herausforderung. Immer wieder saß ich vor meinem Hausarzt und heulte, weil ich selbst nicht verstand, was mit mir und meinem Körper passiert. Denn selbst, wenn ich mich ordentlich ausruhte, blieben die Schmerzen und alle anderen Symptome. Ich fühlte mich wie ein geprügelter Hund, klein und geschunden. Er hegte aber schon etwas länger den Verdacht “FMS” und verwies mich an diverse Fachärzte um andere Erkrankungen mit diesem oder einem ähnlichen Beschwerdebild auszuschließen. Mir sagte er aber vorerst nichts von seinem Verdacht, um mich nicht unnötig zu beunruhigen. Alle fachärztlichen Befunde waren ok, nichts Auffälliges. Natürlich hörte ich auch Sprüche wie “Nehmen Sie ab, dann sind auch Ihre Beschwerden weg” oder “Sie habe Gicht, machen Sie Diät” oder aber auch “Das ist reine Nervensache, gehen Sie zum Psychiater, der kann Ihnen am besten helfen, bei mir sind Sie hier falsch”. Er war ein Orthopäde wohlgemerkt. Eine andere Ärztin(Neurologin) schickte mich wieder weg, weil sie nicht wusste, was sie bei mir untersuchen sollte. Als ich mit diesen Aussagen wieder vor meinem Hausarzt saß und Rotz und Wasser heulte, machte er seinem Ärger richtig Lust. Er schickte mich raus und telefonierte diese Ärzte an. Das hörte ich sogar im Wartezimmer nebenan. 😉 Von da an ging alles “bergauf”. Endlich nahmen mich auch andere Ärzte wahr.
Zur Arbeit schleppte ich mich trotzdem noch bis Ende 2014. Unter Tränen bewältigte ich meinen Arbeitsweg, obwohl ich doch schon morgens vom Schmerz gepeinigt und massiv erschöpft aus dem Bett kroch und eigentlich hätte zuhause bleiben müssen. Schon alleine, weil ich schon länger nicht mehr pünktlich kam (Reizmagen und Reizdarm, ich kam nie rechtzeitig vom Klo, saß und sitze oft Stunden). Durch die körperliche und psychische Überlastung spielte mein Herz verrückt, es kam immer häufiger aus dem Takt und pumpte, als gäbe es kein Morgen. Von dem Tag an kam ich nicht mehr auf die Beine und blieb fast durchgängig das ganze Jahr 2015 krank. Im Oktober 2015 stand dann endlich die endgültige und feste Diagnose “schwer ausgeprägtes Fibromyalgiesyndrom” fest. So steht es nun in meinen ärztlichen Unterlagen, zusammen mit “mittelschweren Depressionen” und “Bluthochdruck”. Meinen Job habe ich verloren und Hoffnung, dass ich irgendwann noch einmal arbeiten kann, macht mir derzeit keiner meiner Ärzte.
Es heißt ja immer von den Ärzten, unsere Erkrankung hinterlässt bzw verursacht keine Schäden. Dem kann und will ich so nicht zustimmen. Bei mir funktioniert nichts in meinem Körper so, wie es eigentlich gehört, seit die Erkrankung so extrem ausgebrochen ist. Meine ganzen Organe schmerzen und krampfen, mein Herz braucht inzwischen medikamentöse Unterstützung, meine Nieren arbeiten nicht richtig, meine Blase ist beeinträchtigt, meine Psyche ist inzwischen krank und ich wäre manchmal froh, wenn ich mit einem Rollstuhl meine Wege erledigen könnte, weil ich aufgrund der Schmerzen kein Fuß vor den anderen bekomme und Autofahren aufgrund von Nervosität,innerer Unruhe und Hektik im Straßenverkehr nicht mehr möglich ist. Von wegen “man landet nicht im Rollstuhl”. Solche Aussagen von Ärzten sind absoluter Humbug und man merkt sofort, dass die nicht mal annähernd wissen, was wir für Schmerzen ertragen. Und man merkt erst dann, was man als Betroffener selbst eigentlich täglich aushält. Ich kann mir sehr gut vorstellen, irgendwann im Rollstuhl zu landen oder bettlägerig zu werden, weil meine Beine und Füße mich einfach nicht mehr tragen.
MEINE Fibro Symptome -Update-
– Muskelschmerzen und Krämpfe (stechen, brennen, zerren)in jeder Faser meines Körpers, dauernd schwankende Intensität
– Rückenschmerzen (deutlich schlechter geworden), fühlt sich an als wäre der ganze Rücken entzündet, wandernde Schmerzen, Ameisengefühl, brennen
– äußerst schmerzhafte Verspannungen im Nacken, durchgängig von schwankender Intensität
– ganzkörperliches Entzündungsgefühl
– Muskelschwäche (Arm nach vorne halten unmöglich, ein Buch halten unmöglich, Treppen steigen usw)
– lähmende Erschöpfung und Müdigkeit (häufig Komaschlaf tagsüber!)
– nächtliche Schlafstörungen
– Morgensteifigkeit, auch tagsüber nach dem Sitzen oder liegen
– Schwellungen und Schmerzen in sämtlichen Gelenken (Schulter, Ellenbogen, Knie, Hände, Füße) alle stark betroffen
MACHT KÖRPERLICHE BEWEGUNG schon nach sehr kurzer Zeit UNERTRÄGLICH
MEINE Begleitsymptome -Update-
– sehr häufig und oft über mehrere Tage Kopfschmerzen bis hin zur Migräne
– Sehstörungen (milchig, verschwommen)
– Augenschmerzen (stechen, Druck)
– trockene Augen
– Sicca Syndrom (trockene und/oder überreizte Schleimhäute)stark ausgeprägt
– Bewegungsdrank in den Beinen/Füßen
– Händezittern
– hin und wieder Kieferkrämpfe
– Reiszdarm (Verstopfung und Durchfall im Wechsel oder beides gleichzeitig, oder über Tage kein Stuhl, Übelkeit, Krämpfe)
– Urologische Beschwerden (Reizblase, Inkontinenz, Blasenentzündungen, Nierenbeschwerden/Schmerzen)
– Unterleibschmerzen
– Vulvakrämpfe
– Reizmagen (häufig schwere Übelkeitschübe, auch nachts, Völlegefühl, Druck, Sodbrennen etwas besser geworden, Kaffee in Maßen nur noch am WE)
– Schluckbeschwerden (Krämpfe im Hals)
– Globusgefühl
– Bauchschmerzen und Krämpfe
– erhöhte Körpertemperatur
– starke Wetterfühligkeit (Kälte und Hitze akute Verschlechterung)
– übermäßiges Schwitzen (sticht und brennt unerträglich auf der Haut, macht aggressiv)
– enorme Licht, Lärm und Geruchempfindlichkeit
– Hautschmerzen (Berührungsschmerz, brennen, Juckreiz)
– allgmein empfindliche Haut
– neuerdings starke Schuppenbildung auf dem Kopf
– vermehrter Haarausfall
– Schwellungen im Gesicht, an Händen und Füßen
– Durchblutungs./Gefühlsstörungen (kalte Hände und Füße, Ameisengefühl)
– verstopfte Nase (meist ab nachmittags)
– starke Hörprobleme
– starke Ohrgeräusche
– sehr häufig Ohrenschmerzen
– Reizhusten
– sehr starke Gewichtszunahme ohne erkennbaren Grund
– Wassereinlagerungen
Psyche
– häufig tiefe depressive Phasen
– Panikattacken
– Angstzustände, Sozialstörung
– schnelle Gereiztheit, Aggressivität
– innere Unruhe und Nervostität
– extrem niedrige (man kann auch sagen, ich habe keine) Stressgerenze
– starke Antriebslosigkeit
– Überwindungsschwierigkeiten
– Starker Drang und Hang zum Alleinsein
– Drang zu Selbstverletzung (Kratzen bis es blutet, verursacht durch juckende, nässende Haut
Gedächtnisprobleme
– Kurzzeitgedächtnis lässt gravierend nach
– starke Vergesslichkeit
– enorme Konzentrationsschwierigkeiten
– Wortfindungsschwierigkeiten (mir entgleiten auch Worte, die nicht zum Gesprächsthema passen und ich merke es nicht einmal)
Herz/Kreislaussystem
– Herzrythmusstörungen (stolpern, jagen)
– Herzklopfen
– Druck und Engegefühl im Brustkorb
– Herz und Brustschmerzen
– schwere Atemprobleme
– Hypertonie
– starke Schwindelanfälle (alle Schwindelarten, meist in Begleitung mit Übelkeit)
FIBRO FOG
Betrunkenkeitsgefühl, Bewusstseinsstörungen, wie auf Droge, Benommenheit, als befände ich mich in einem Traum, Kopfdruck, kaum denken und handeln möglich,
– schwere Schwindelanfälle jeglicher Art
– Rippenbogenschmerzen
– Organschmerzen
– Organe-Kneten Gefühl
– Herpes Ausbruch sehr häufig
Du siehst, liebe Barbara, es ist von allem was dabei. Deswegen verstehe ich diese ärztlichen Aussagen nicht “die Fibro verursacht keine Schäden”. Ist es denn kein Schaden, wenn der ganze Mechanismus nicht mehr reibungslos funktioniert, wenn Organe ihre Arbeit nicht mehr ordnungsgemäß verrichten?
Ich war im Juni zur Reha an der Ostsee. Dort sagte man mir, ich müsse lernen mit meiner Erkrankung zu leben. Sie wird immer bleiben, vielleicht nur an Intensität schwanken. Helfen konnte man mir nicht und auch nicht die Schmerzen nehmen. Aber sie gaben sich Mühe und sie nahmen mich wirklich ernst! Man passte die körerliche Betüchtigung an und ließ mir viel Zeit um die “Seele baumeln zu lassen”. Das tat meiner Psyche wirklich gut!
Mit diesem Guai habe ich keine Erfahrung, bin aber auch nicht der Typ, der sich so eingrenzen kann. Verbote lösen bei mir grundsätzlich Aggressionen aus, das stellte ich bei allem fest, was ich bisher unternahm in Bezug auf Ernährung. Ich lebe nicht ungesund und achte schon darauf, was ich zu mir nehme. Mein Leben ist sehr eingeschränkt, wenn ich jetzt auch noch meine Ernährung eingrenze und Dinge verbiete, was bleibt mir dann noch… ?
Ich freue mich für dich, dass du damit so gute Erfahrungen gemacht hast. Das alles über Jahre (oder gar für immer???) so durch zuziehen erfordert sicher eine Menge Mut und Ehrgeiz. Ich habe beides leider nicht. 🙁
Aber ich habe wunderbare Ärzte um mich herum, die mich und meine Erkrankung wirklich ernst nehmen, die sich um mich kümmern und unterstützen. Meinen Hausarzt, meinem rheumatologen und meinem Facharzt für Physikalische Rehabilitation (er kennt sich besonders gut mit der FMS aus, besucht Lehrgänge, Schulungen usw. Ohne Medikamente (um die Organe zu schützen), nur mit leichter Bewegung im Alltag, verschienede Wärmepackungen, Sandbank, medizinische Bäder, Muskelentspannungstechniken, Funktionstraining/Physio, MTT, Wir geben nicht auf, was und nicht umbringt, macht uns nur stärker! Tschaka! 🙂
Was hat dich diese Therapie bisher gekostet? Ich könnte sie mir wahrscheinlich nicht mal leisten, weil ich joblos und allein erziehend mit mit zwei Kindern bin.
Liebe Grüße und weiterhin Alles Gute!
M. Schmidt
PS: ich bin auch eine HSP —> Hochsensibel und Hochsensitiv
Liebe M.Schmidt,
vielen lieben Dank für Deinen ausführlichen Kommentar. In vielem finde ich mich wieder, erinnert mich an die Zeit vor Guai. Eigentlich ging es mir ziemlich ähnlich. Hab mich auch so lange ich konnte bis zur Arbeit geschleppt, das mit dem Autofahren kenne ich genauso von früher, Reizdarm, Toilettengang und vieles mehr habe ich genauso erlebt.
Du fragst, was mich die Therapie bisher gekostet hat, das weiß ich nicht. Ich habe mir das Buch angeschafft (ca. 30 Euro) und mir eine Kapselmaschine besorgt (ca. 22 Euro). Das waren einmalige Anschaffungskosten. Das Guai selbst mit den Kapseln ist nicht teuer. Ich schätze unter 10 Euro im Monat, WENN man sich das Guai selbst kapselt.
Das, was Du zum Schluß schreibst mit dem Eingrenzen und den Verboten (auf die Therapie und die Ernährungsumstellung bezogen) kann ich allerdings gar nicht auf mich beziehen, da finde ich mich nicht wieder. Im Gegenteil, ich sehe es genau andersrum. VOR dem Guai und der kh-armen Ernährung war ich total eingegrenzt, weil ich nicht mehr am normalen Leben teilnehmen konnte. Die Krankheit hat mich völlig eingegrenzt und ich habe genauso alles Mögliche nicht mehr gegessen, weil ich es nicht vertragen habe.
Inzwischen aber habe ich fast meinen normalen Alltag zurück (ok, ich kann nicht Vollzeit arbeiten, bisher). War erst gestern abend auf einer Gartenparty, habe sogar dort eine Bratwurst und etwas Tzatziki mit Brot gegessen und alles gut vertragen, 2 kh-arme Biere getrunken. Letzte Nacht konnte ich trotz dessen sogar schlafen, wenn auch statt sieben Stunden nur 5 1/2, aber trotzdem. Heute geht es mir gut, ich bin fit, fühle mich super, bin heute abend noch auf einen Geburtstag eingeladen und freue mich drauf, morgen ist dann wieder normaler Arbeitstag. Früher wäre das nie gegangen, da hätte ich nach der Gartenparty 3 Tage krank im Bett gelegen, um mich davon zu erholen (wenn ich überhaupt hätte hingehen können).
Das mit dem Essen empfinde ich nicht als Verzicht/Verbot. Ich werde lecker satt, alles schmeckt toll. Dinge, die ich nicht essen darf weil ich davon krank werde vermisse ich nicht wirklich. Das ist für mich eher so wie mit einer heißen Herdplatte, an der ich mir die Finger verbrennen würde, also ein NoGo, existiert in meiner Welt also eher nicht.
Also ich lebe lieber so als mit diesen fiesen Reizdarmbeschwerden, totaler Erschöpfung und starken Schmerzen überall. Vor der Therapie war ich z.B. abhängig von Pfefferminztee, hab vorher mindestens 1 Liter pro Tag getrunken. Das geht mit Guai natürlich nicht mehr. Ich mußte es also lassen, genauso wie das Rauchen. Heute vermisse ich es nicht, der Gewinn ist einfach zu groß dafür. Also ICH empfinde die Therapie und die Ernährungsumstellung als eine Bereicherung für mein Leben, nicht als Einschränkung. Ich gebe aber zu, dass ich auch meinen Weg zu dieser Einstellung gehen musste.
Aber ich weiß und Du schreibst es ja auch selbst, dass die Therapie nicht für jedermann geeignet ist, aus den verschiedensten Gründen. Danke, dass Du deinen hier so ehrlich schreibst, da gibt es bestimmt auch Andere, die sich darin wiedererkennen. Ich finde das natürlich schade weil ich weiß, wie fies die Fibrobeschwerden sein können und ich ebenfalls weiß, dass es auch anders geht. Aber so hat halt jeder sein Päckchen zu tragen und meine Lösung kann nicht die Lösung für Alle sein.
Ich freue mich jedenfalls über Deinen Beitrag und würde mich noch mehr freuen, wenn es nicht der letzte war 🙂
Alles Gute für Dich, von ganzen Herzen. LG, Barbara
Bereicherung
Hallo
Das hier geht an alle als ich 14 war bekam ich eine schwere cmd und da hatte ich eins zu eins die gleichen Symptome. Ihr würdet nicht glauben womit der Kiefer und die Zähne zusammen hängen. Hatte 1 zu 1 die gleichen Symptome. Das ist wenn der Biss nicht richtig passt schon Millimeter kann die komplette Okklusition kaputt machen. Das führt zu allen Symptome die du aufgezählt hast. Ich bin mir sogar sicher das 90% der Leute hier eine cmd haben. Ich sage das weil ich schon vielen Leuten mit ner Fibro ans Herz gelegt das sie warscheinlich eine cmd haben. Und Ding Ding Ding Ding !
Ich hatte recht.
hast du eine schiefe Wirbelsäule und einen beckenschiefstand ? Das sieht man beim Röntgen.
Hallo Stefani!
ich habe auch beide Diagnosen: Fibro und beidseitige CMD.
Ich habe schon immer das Gefühl dass es mit der CMD zusammenhängt. Hab auch HWS und LWS . Hast Du Deine CMD in den Griff bekommen? Und wie? Mit einer Schiene? Ich hatte schon zig Schienen und bin gerade wieder bei einem Zahnarzt in den ich große Hoffnungen lege. Ich merke wenn meine CMD schlimmer ist sich die ganze Symptomatik verschlimmert. Ohne Physiotherapie geht bei mir gar nix mehr. Schleppe mich nur noch durch die Woche und überlege gerade, nachdem ich wieder etwas im Internet geforscht habe, doch mal die Guaifesin-Therapie zu versuchen….
Ich sehe mich voll und ganz wieder darin! Ich bin so unentlich dankbar das ich diese Therapie gefunden habe, sie hilft wirklich! Auch wenn man dafür viele Opfer bringen muss, wie anderes trinken anderes essen aber diese Opfer nehme ich dafür gerne in Kauf wenn ich fast oder sogar Gesund dafür werden kann! Ich würde auch von vielen belächelt, ach diese Krankheit gibt es ja gar nicht, die bildest du dir nur oder die ist ja gar nicht so schlimm! Ich habe letztes Jahr im Dezember mit der Therapie angefangen und es ist der Wahnsinn was sich schon alles gebessert hat, ich glaube auch ganz fest daran das ich in 3 oder 4 Jahren sogar geheilt sein könnte, wenn ich weiter so diszipliniert das mache! Am Anfang ist es hart, auch manchmal von den Schmerzen aber die hat man nicht ewig und danach kommen die ersten Erfolge und wenn man sieht es geht bergauf ist vieles schon viel einfacher! Jeder der an Fibromyalgie leidet sollte diese Therapie machen, Leute ihr habt ja nichts zu verlieren, in meinen Augen könnt ihr nur gewinnen! Ich wünsche euch ganz viel Gesundheit!
Hallo Monika,
wow, das freut mich richtig, dass Du so von der Therapie profitierst. Schön, dass es Dir soviel besser geht, wirklich. Danke für Deine tolle Rückmeldung und liebe Grüße an Dich sowie beständige Fortschritte.
Danke Babara, ebenfalls ganz viel Gesundheit!
Hallo Barbara !
Auch von mir ein Dankeschön für die vielen Videobeiträge von Dir. Gerade den letzten Beitrag von der jungen Frau, die ihren ganzen Krankheitsverlauf vor und mit Guaifenesineinnahme ausführlich geschildert hat. Sofort erinnert man sich, wie es einem vor der Guai-einnahme ging. Auch ich nehme das Guaifenesin nun über 5 Jahre ein und bin ein anderer Mensch geworden. Die ganzen Muskelschmerzen kommen nur noch selten und nur in geringem Ausmaß. Das schönste ist eigentlich wieder viel mehr Energie zu haben , wieder etwas Brot zu vertragen, was früher überhaupt nicht mehr ging, und natürlich nachts viel besser schlafen zu können.
Nochmals vielen Dank für Deine immer sehr hilfreichen Beiträge liebe Barbara !
Liebe Grüsse von Sophia
Danke auch Dir für Deine wertvolle Rückmeldung. Wie schön, dass Deine Fortschritte beständig sind. Weiter alle guten Wünsche für Dich!