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Diagnose Mastzellaktivierungssyndrom – Befund

Damit habe ich dann doch nicht wirklich gerechnet: Diagnose Mastzellaktivierungssyndrom! Gestern kam der Brief aus dem Gemeinschaftskrankenhaus Bonn und obwohl es eine 50:50 Chance gab, war das dann doch im ersten Moment ein Schock.

Diagnose Mastzellaktivierungssyndrom – wie geht es nun weiter?

Gibt es jemanden unter euch, der Erfahrung mit der Kostenübernahme für Cromoglicinsäure durch die Krankenkasse hat? Ich würde mich sehr über eine Rückmeldung freuen, entweder hier als Kommentar oder per Mail an mich.

Wer von euch hat Fibromyalgie und die Diagnose Mastzellaktivierungssyndrom? Was sind eure Erfahrungen? Ich würde mich über Mitteilungen freuen.

Zum vorherigen Videobericht über den Krankenhausaufenthalt im Gemeinschaftskrankenhaus Bonn

Zum vorherigen Videobericht über die Diagnosefindung zum MCAS

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12 Antworten auf „Diagnose Mastzellaktivierungssyndrom – Befund“

  1. Hallo Barbara, habe Deine Videos und Beiträge sowohl bei Youtube und facebook angeschaut. Ich bin und war auf Diagnosesuche mit ganz unerklärlichen Symptomen. In dieser Woche habe ich noch entscheidende Arzttermine dazu. Bin der Meinung, dass ich ich auch MCAS habe, alle Symptome die ich schon jahrelang habe treffen dabei hundertprozenztig zu. Wenn dann bin ich dabei auch so eine Exot wie Du, habe jetzt bald schon ein Jahr lang Gelenschmerzen und bin der Meinung das rührt vom MCAS her (rheumatische Allergie, denn nicht nur die Hüfte tut weh) , denn die anderen Ärzte waren bisher alle ratlos. Ich würde gerne persönlich mal kontakt zu Dir aufnehmen, würde das irgendwie gehen, per Mail vielleicht?

    1. Hallo Ellen,
      mit einer Einweisung von meinem Arzt. Wie lange die Aufnahme gedauert hat? Oder meinst Du wie lange ich auf den Termin gewartet habe? Das hat gar nicht so lange gedauert, wenn ich das richtig in Erinnerung habe. Es ist aber auch schon länger her und sowas erinnere ich dann nicht mehr so genau.

  2. Hallo miteinander ! Frage mich, ob das MCAS nicht auch noch anders behandelt werden kann außer mit Medis , die Nebenwirkungen haben oder von der KK nicht übernommen werden …..z. B. Physio , Meditation, Entspannung ,Homöopathie , NEM s
    etc.

    LG Jutta

    1. Hallo Jutta,
      guter Gedanke, vielleicht hat ja jemand diesbezüglich Erfahrungen gemacht. Bei mir ist Essen ein ganz starker Trigger. Es gibt Dinge, die mich auch in kleinen Mengen ziemlich aus der Bahn werfen können. Es lohnt sich meiner Meinung nach, eine Weile überschaubar zu essen (also nur Dinge, die sicher in Ordnung sind) und dann Schritt für Schritt zu ergänzen und sich zu beobachten. Ich hätte früher nie gedacht, dass man mit Essen so viel steuern kann.

  3. Liebe Barbara,

    ich verfolge Deine Videos und den Blog sehr interessiert. Toll Deine Arbeit!

    Es tut mir leid mit der Diagnose MCAS.

    Ich möchte es auch untersuchen lassen. Wo warst Du genau in Bonn? Hättest Du bitte Kontaktdaten für mich!?

    Alles Gute für Dich und weiterhin gute Besserung!

    GLG LELLE

  4. Hallo Barbara!

    Ich lese noch mit und wollte mich auch noch einmal äußern. Eigentlich ist man ja immer froh, wenn etwas gefunden wird, was das schlechte Befinden auslöst. Aber wenn man dann nicht viel dagegen tun kann . . . Echt entmutigend. Ich wünsche Dir nur, dass Du einen Weg findest, dass die Krankenkasse die Kosten doch noch übernimmt.

    Eines verstehe ich in den Videos allerdings nicht so ganz. Du sagst einerseits, dass es Dir viel besser geht, seit Beginn der Therapie und Du viele Fortschritte gemacht hast, dann sagst Du aber auch, dass es Dir schlechter geht oder Du mehr Schmerzen hast. Das krieg ich irgendwie nicht auf die Reihe, sorry. Außerdem heißt es ja im Forum, dass niemand ganz geheilt worden ist.

    Würde mich echt mal interessieren, ob die anderen Mitglieder Deiner Familie, die die Therapie machen, ganz gesund geworden sind. Wenn Dir das zu persönlich ist und Du darauf nicht antworten möchtest, verstehe ich das sehr gut.

    Ich persönlich glaube ja, dass hinter der Krankheit Fibromyalgie immer etwas anders steckt. Nur was??
    Alles Gute auf Deinem weiteren Weg
    Erika

    1. Liebe Erika,
      vielen Dank für Deine Gedanken. Ich will versuchen, etwas besser zu erklären.
      Vor 5 Jahren (vor der Therapie) ging es mir DEUTLICH schlechter als heute. Mal ganz abgesehen davon, dass ich schon erschöpft war, nachdem ich morgens aus dem Bad kam, konnte ich mich überhaupt nicht konzentrieren, hatte Wortfindungsstörungen, war vergesslich, konnte die einfachsten Sachen nicht mehr regeln (konnte mich nicht organisieren) und hatte am ganzen Körper Schmerzen. Beim Haarefönen mußte ich alle 5 Sekunden die Arme wechseln, weil sie so brannten-es war nicht auszuhalten. In der Hocke war ich max. 3 Sekunden schmerzfrei. Fahrradfahren ging gar nicht und zu Fuß kam ich max. 200 m, bevor ich dann völlig aus der Puste war und Herzrasen hatte. Den Rest lasse ich jetzt mal weg, ich denke, Du kannst Dir ein Bild machen.
      Heute bin ich den ganzen Tag aktiv, arbeite wenigstens ein paar Stunden am Tag, habe gerade mein zweites Kleinunternehmen gegründet (Ernährungscoaching) und bin in der Existenzgründung, mache die Ausbildung, kann wieder reisen, usw. ABER: auch ich habe schlechte Phasen (Tage, Stunden) an denen es mir mies geht, an denen ich verstärkt Schmerzen habe. Die aber dann nicht in Form von Ganzkörperschmerzen, sondern mir tut mal der ganze Beckenbereich weh oder der untere Rücken oder auch mal die Beine. Das könnte alles zur Therapie gehören, so wird der Verlauf von St. Amand ja beschrieben. Und rein rechnerisch dauert es bei mir noch 3 Jahre, bis alle Einlagerungen ausgeschwemmt sind. Tatsächlich wird es noch länger dauern, weil ich die ersten Jahre nur reines Guaifenesinpulver genommen habe.

      Haarefönen und sowas macht mir gar nichts mehr, dabei habe ich keine Schmerzen. Was aber aussergewöhnlich ist: wenn ich z.B. einen Einkaufskorb trage und mich damit 15 min in einem Supermarkt aufhalte, habe ich am nächsten Tag Muskelkater im Oberarm. Als ich für 3 Tage in Bonn im Krankenhaus war und mein Handy häufiger frei in der Luft als auf dem Tisch oder irgendwie “angelehnt” gehalten habe, habe ich auch Muskelkater im Oberarm bekommen. Also Muskelkater vom Handyhalten. Ich habe ein Theraband zuhause. Damit versuche ich immer Übungen zu machen. Ich kann nicht viel machen, wenn ich am nächsten Tag nicht Muskelkater haben möchte. Habe auch schon versucht, mich zu konditionieren, aber das klappt einfach nicht und macht alles nur noch schlimmer. Verstehst Du? Das wäre vielleicht normal, wenn ich am Beginn der Therapie stünde, aber nicht nach 5 Jahren. Und dieser Punkt hat sich meiner Meinung nach eher verschlechtert als verbessert. Auch mein Schlaf hat sich deutlich verbessert, ist aber noch nicht ok (das scheint mit der Mastzellerkrankung zusammen zu hängen). Ich hoffe, nun ist es verständlicher?

      Zu den Aussagen im Forum kann ich nichts sagen, ich bin dort nicht mehr aktiv. Ich weiß nur aus dem US-Forum (der Guaigroup), dass es Betroffene gibt, die beschwerdefrei sind. Und hier in Deutschland fallen mir Betroffene der “ersten Generation” ein, die beschwerdefrei sind, die ich auch schon persönlich kennengelernt habe. Also Menschen, die schon 10 Jahre und länger Guai nehmen. Die wenigsten von denen sind online aktiv, die sind eher in den SH-Gruppen. Aber abgesehen davon habe ich gar nicht mehr den Anspruch, “ganz geheilt” zu werden. Ich wäre zufrieden, wenn ich 8 Std. schlafen kann und ab und zu mal im Garten was machen könnte….

      Meine Kinder sind beschwerdefrei. Allerdings nur, wenn sie nicht krank sind. Haben sie mal Fieber oder sowas, kommt die Fibro voll wieder durch mit all den bekannten Symptomen. Und sie brauchen deutlich länger als normal, bis sie wieder auf den Beinen sind. Mein Großer (19 J.) nimmt das Guai seit einiger Zeit nur noch unregelmäßig, sozusagen sporadisch. Nun tut ihm wieder häufiger alles weh, er ist auch häufiger krank. Die Fibro kehrt bei ihm zurück. Er war völlig beschwerdefrei, einige Jahre sogar.
      Meine Mutter nimmt auch Guai, ihr geht es deutlich besser als mir (bezogen auf die Muskulatur). Sie ist aber nicht beschwerdefrei.

      Ergänzend möchte ich noch sagen, dass es auch weitere Faktoren gibt, die einen enormen Einfluss auf all meine Verbesserungen und mein Wohlbefinden haben wie zum Beispiel die Ernährungsumstellung auf kh-arme Ernährung, Vitamin D, Mineralstoffe, kein Alkohol (*heul), keine Zigaretten, strukturierter Alltag.

      Schön, dass Du Dich zu Wort gemeldet hast 🙂
      Alle lieben Wünsche für Dich.

  5. Ui jetzt ist es also bestätigt… das glaube ich dir, dass das ein übler Schock war… Bin jetzt auch mehrfach drauf gestoßen, dass die Mastzellen an Fibro beteiligt sind. Echt krass, wo die überall mitwirken. Aber die sitzen ja auch überall im Bindegewebe. Habe jetzt auch nochmal begriffen, dass Mastzellen durch alles möglich andere als durch Immunglobuline getriggert werden können. Dass Problem bei Mastzellen ist wohl, dass die außergewöhnlich langlebig sind. Also wenn du durch jahrelangen für dich ungesunden Lebensstil dir instabile, überreaktive Mastzellen (die sind dann mit mehr schlechten Stoffen beladen oder haben instabile Zellmembranen) in deinen Geweben rangezüchtet hast, kann das bis zu mehrere Jahre dauern, bis dein Körper die ausgetauscht hat. Und von wegen welche Krankheit du jetzt hast: Das mit diesen Krankheitsschubladen ist ja auch nur menschengemacht. Wichtig ist, dass du da jetzt konkret eine Ansatzmöglichkeit in der Hand hast. Auch wenn das dir jetzt wahrscheinlich nichts hilft muss ich trotzdem sagen: Du bist ein interessanter Fall. =] Aber du machst doch Fortschritte oder? Mach am besten erstmal weiter das, was dir gut tut. Ist dir eigentlich gesagt worden, wo in deinem Körper die Mastzellaktivierung nachgewiesen wurde? Such mal Studien zu Luteolin und Mastzellen, das soll genauso stark wirken wie Cromoglicinsäure (aber würd die KK natürlich auch nicht bezahlen). Aber ist ja hart, dass die KK das nicht bezahlt, ich kenne Leute, die ohne nicht lebensfähig sind!

    1. ja, Mastzellen werden nicht nur durch Essen, sondern auch durch Stress, körperliche Aktivität, emotionale Belastungen, Hitze, Kälte, Wetter uvm getriggert.

      Ja klar, wir haben ja auch schon drüber gesprochen. Ich habe schon gute Fortschritte gemacht, wenn man mal schaut, wie es mir vor 5 Jahren ging.

      Wo in meinem Körper? Die Biopsien sind aus Magen und Darm entnommen worden, mehr weiß ich nicht dazu. Eigentlich wollte ich mich damit ja auch gar nicht weiter beschäftigen….

      Ich bin noch ganz optimistisch, was die Cromoglicinsäure angeht. Da werde ich nun erstmal für kämpfen… Ich werde berichten.

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